Dieser Browser wird nicht mehr unterstützt

Bitte wechseln Sie zu einem unterstützten Browser wie Chrome, Firefox, Safari oder Edge.

Das Leben ist schön! Auch mit Behinderung!?

Frauenärzte stehen unter einem starken gesellschaftlichen Druck und schöpfen immer häufiger alle Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik aus.

Im Zentrum einer ORF-Diskussion stand jüngst auch die eugenische Indikation, die bei Verdacht auf ein behindertes Kind durchgeführt wird. Professor Husslein sprach von jährlich ca. 500 behinderten Föten, die über die Drei-Monatsfrist hinaus bis zur Geburt in Österreich abgetrieben werden. Frauenärzte stehen unter einem starken gesellschaftlichen Druck und schöpfen immer häufiger alle Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik aus. Dies führt vor allem zu einer Verunsicherung bei den schwangeren Frauen.

„Signifikant weniger Kinder mit Down-Syndrom kommen zur Welt“, stellte Martina Kronthaler von der Aktion Leben sinngemäß fest. Worauf die Moderatorin Ingrid Thurnher einwarf: „Ist das gut oder nicht gut?“ Bei dieser unreflektierten Frage blieb so manches Herz von behinderten Menschen sowie von Eltern behinderter Kinder kurz stehen. Ich habe Simone Fürnschuß, Autorin des Buches „Das Leben ist schön“ und Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom, gebeten, eine Antwort auf diese Frage zu finden.


„Gut“ oder „nicht gut“?

Was wäre Ihre spontane Antwort gewesen? „Nicht gut“? Wie schön, dass Sie Ja sagen zum Leben. Auch zum Normbrechenden und zum Außergewöhnlichen. Diejenigen, die sich eher zum „gut“ geneigt fühlen, sind im besten Fall einem Denkfehler aufgesessen. Nämlich der vermeintlichen Kausalität Down-Syndrom = Behinderung = Krankheit. Und: Weniger Krankheit = gut. Das ist sie, die verhängnisvolle Gleichung, die nicht nur Frau Thurnher, sondern leider die Mehrheit der Menschen in die Falle tappen lässt. In die Falle der Projektion und Vorverurteilung, in die Falle der Trennung und Abspaltung.

Inwieweit man das Down-Syndrom als Behinderung bezeichnen möchte, sei jedem selbst überlassen. Faktum ist jedoch, dass es keine Krankheit ist und deshalb auch niemand daran leidet. Das dreifach angelegte 21. Chromosom bei Menschen mit einer Trisomie 21 – so der medizinische Fachausdruck – ist eine genetische Besonderheit. Eine Spielart des Lebens, wenn man so will. Oder ein Defekt? Die gewählte Bezeichnung stellt bereits die Weichen. Der eine fokussiert die Chance, der andere das Manko. Erst kürzlich hat eine Familie auf dem Weg zur Abtreibungsklinik noch einen kurzen Zwischenstopp bei uns eingelegt. Mehr dem Arzt zuliebe, der keinen Grund für eine Abtreibung sah. Die Frau war im vierten Monat schwanger und dank pränatalem Fahndungsraster über das genetische Programm ihres bis kurz davor so ersehnten Babys im Bilde. Das dritte Chromosom entsprach so gar nicht ihren Vorstellungen, und weder ich noch mein Sohn konnten sie für ihr Kind in ihrem Leib begeistern.

Paradox: Während auf Frühchenstationen der Wert des Lebens geachtet und um Menschenleben weit unter der 1000g-Marke gekämpft wird – nicht wissend, ob diese Kinder ohne dauerhafte Schädigungen davonkommen –, werden gleichzeitig gesunde und sogar voll ausgebildete Föten mit Down-Syndrom einfach aus dem Leben verabschiedet. Man muss sich das vorstellen: Vollkommen gesunden Geschöpfen, die lediglich nicht den leistungsorientierten und intellektuellen Ansprüchen unserer Zeit entsprechen, wird einfach das Lebensrecht in Abrede gestellt. Verweigert.

Und das gesetzlich verantwortet, denn straffrei abgetrieben werden kann bei Kindern mit Trisomie 21 lange über die Fristenregelung hinaus. Der breite Definitionsspielraum des diesbezüglichen Gesetzespassus fordert die Ethik an den Diskussionstisch.

Leider sitzen dort aber in den ersten Rängen bereits Perfektionsdrang, Egozentrik und Angst. Die Perfektion pocht auf ihr Recht auf ein in ihrem Sinne gesundes Kind, das Ego plustert sich auf, will auf gar keinen Fall „sein Leben diesem einen Kind opfern“ und die Angst schreit: „Ich kann das einfach nicht“. Manchmal gesellt sich noch die Scheinheiligkeit dazu: „Ich will das diesem Kind nicht antun.“ Und was sagt die Ethik? Sie ist die leise, aber bestimmte Stimme, die uns bestärkt, diesem Kind sein Recht auf Leben zuzugestehen.

So einfach ist es. Auch heutzutage, wenn uns andere Möglichkeiten zur Verfügung stünden. Niemand kann seinen Lebensaufgaben aus dem Weg gehen. Eine Frau, die eine Spätabtreibung vornimmt, steht nach dem Eingriff vor einer womöglich noch größeren Herausforderung. Oftmals erkennt sie erst dann die Tragweite ihrer Entscheidung. Verbunden mit Schuld und Reue. Und der Erkenntnis, dass das ihr plötzlich Unfassbare nicht mehr zu widerrufen und wiedergutzumachen ist.


Angst übertönt positive Stimmen

Auch in unserem Fall übertönte die Angst die positiven Stimmen und verbündete sich mit der Unwissenheit über „diese“ Kinder. Damals, als ich während meiner ersten Schwangerschaft erfahren habe, dass wir ein Kind mit einem schweren Herzfehler erwarten. Der korrigierbar sei, der aber auch auf eine Trisomie-Form hindeute, so die Ärzte. Auch ich fühlte das Schicksal in voller Wucht zuschlagen, auch ich hatte mir unter einem „ganz besonderen Kind“ etwas anderes vorgestellt.

Nicht ahnend, dass es viel besser kommen würde. Valentin kam mit 2 kg und 42 cm zur Welt. Er wollte nur schlafen, nichts trinken, hatte überhöhte Bilirubinwerte, eine viel zu niedrige Sauerstoffsättigung und eine starke Missbildung des Herzens. Es waren im Nachhinein betrachtet sorgenvolle erste Tage auf einer heillos überlasteten Kinderstation. Das Gegenteil einer Wochenbettidylle. Und gleichzeitig dennoch der wundervolle Beginn einer ebensolchen Zeit. Valentin war ein so schönes und vollkommenes Baby, unsere Dankbarkeit war und ist groß. Von Anfang an standen nicht mögliche Defizite im Vordergrund, sondern er als Mensch. Angenommen, geliebt. Wenn dieser Perspektivenwechsel gelingt, steckt das Leben mit einem solchen Kind voller Reichtümer. Auch wenn es kein Wunderkind ist.

Laufen hat Valentin irgendwann mit gut zwei Jahren gelernt, verbale Sprache ist für ihn mühevollste Kleinarbeit, Dreirad, Trittroller und andere Vergnüglichkeiten dieser Art quittiert er als heute Fünfjähriger lediglich mit einem (bis keinem) abschätzigen Blick. Zählen kann er von 1 bis 6, wobei er die 2 ausläßt, weil er sie nicht aussprechen kann und deshalb – man muss wissen, er macht ungern Fehler – meist gleich bei 3 anfängt. Soll ich mein Augenmerk nun auf all die Dinge lenken, die er im Gegensatz zu seiner zwei Jahre jüngeren Schwester nicht so automatisch erlernt? Oder entdecke ich stattdessen mit ihm im Wald Ungeheuer („Mami, Abenteuer“), studiere in seinem Tierlexikon Moschusochsen und Kaffernbüffel, Ozelots und Dromedare („Mami, haben!“) und genieße seine anmutigen Tanzperformances zu den Beatles, Rolling Stones („Mami, To Touns!“) und – tja, leider – auch zum Kika-Tanzalarm.


Manches geht sehr, sehr langsam

Natürlich finde ich lang nicht alles großartig an meinem großartigen Valentin. Manches geht sehr, sehr langsam, vielleicht ist er infektanfälliger als andere Kinder, und ganz gewiss sind wir in Österreich in Sachen Integration erst am Anfang. Aber: Sollen das etwa Gründe dafür sein, das Lebensrecht dieser Kinder in Frage zu stellen? Es gutzuheißen, wenn immer weniger Kinder mit Down-Syndrom auf die Welt kommen? Und so gleichzeitig einer Gesellschaft den Weg zu bereiten, die nicht mehr willens und fähig ist, das andere, das Nicht-Normale, das Schwächere zu integrieren? – „Nicht gut.“ – Ich fühle unendliche Dankbarkeit und großen Stolz, Valentin auf seinem Lebensweg begleiten zu dürfen. Und wenn ich zwei Kinder mit ganz normaler Chromosomenanzahl hätte, müsste ich das erst gar nicht betonen, denn für jeden wäre es eine Selbstverständlichkeit.

Simone Fürnschuß-Hofer ist Autorin des Buches „Das Leben ist schön. Besondere Kinder. Besondere Familien“. Franz-Joseph Huainigg ist Behindertensprecher der ÖVP.


meinung@diepresse.com

("Die Presse", Print-Ausgabe, 31.01.2008)