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Alle 30 Sekunden ein Medikament ins Herz

Maleen Fischer berichtet in einem lesenswerten Buch über ihr Leben mit der gefährlichen Krankheit Lungenhochdruck.
Maleen Fischer berichtet in einem lesenswerten Buch über ihr Leben mit der gefährlichen Krankheit Lungenhochdruck.Die Presse
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Die Studentin Maleen Fischer ist 19 und leidet seit ihrer Geburt an der potenziell tödlichen Krankheit Lungenhochdruck. Sie darf weder schwimmen noch tanzen oder joggen.

So fühlt es sich also an, das Sterben – mit diesen Worten beginnt eine 19-jährige Wienerin ihr erstes Buch. Wer die Autorin Maleen Fischer sieht – dunkelhaarig, bildhübsch, gertenschlank –, denkt eher an ein Model denn an eine schwer kranke Frau. „Kaum einem Patienten mit Lungenhochdruck sieht man sein Leiden an“, erklärt Gerry Fischer. Maleens Vater hat nicht nur seiner Tochter das Leben gerettet, er hat auch sehr viel für Menschen mit und zur Erforschung von Lungenhochdruck getan.

Schon als Baby schnappte Maleen beim Stillen nach Luft, litt oft an Atemnot. Drei Jahre pilgerten ihre Eltern – Benita und Gerry – von Arzt zu Arzt. Kopfschütteln, Achselzucken, diagnostische Spekulationen am laufenden Band. Dann, nach dreijähriger Odyssee, ein Wissender unter den Weißkitteln. Lungenhochdruck, sagte der Arzt in Graz. Erleichterung, endlich konnte man handeln. Dem ersten Aufatmen folgte das ärztliche Todesurteil. „Ihre Tochter wird wohl das erste Lebensjahrzehnt nicht erreichen, bei dieser Krankheit kann man nichts machen.“

Sicherer Tod.
Diese Krankheit: Bei ihr ist der Blutdruck im Gefäßsystem der Lunge erhöht, die rechte Herzkammer muss ständig gegen den Widerstand pumpen, bis zur völligen Erschöpfung. Unbehandelt bedeutet das den sicheren Tod durch Rechtsherzversagen.

Maleen überlebte. Ihr Vater verkaufte sein geliebtes Reisebüro, betrieb nur noch das urgroßväterliche Alt Wiener Schnapsmuseum und widmete sich mit allen Kräften der Suche nach Behandlungsmöglichkeiten bei Lungenhochdruck. Vor 15 Jahren war eine Therapie in Österreich nicht möglich. Heute rangiert die von Gerry Fischer gegründete österreichische Initiative Lungenhochdruck hinsichtlich Expertise und Forschung unter den Top fünf weltweit.

Hilfe in New York.
Nach schier endlosen Recherchen fand Vater Fischer vor 15 Jahren eine Ärztin in New York, die Maleen mit vier Jahren operierte, ihr einen Schlauch in die Brust implantierte, der über eine externe Pumpe alle 30 Sekunden das Medikament Prostacyclin direkt ins Herz spritzt. „So kann ich atmen. Ohne dieses Medikament wäre ich heute tot“, sagt Maleen im Gespräch mit der „Presse am Sonntag“. Klar, als Kind hat sie die Sache schon ein bisschen anders gesehen. Der Rucksack, in dem sich die Pumpe befand und den Maleen ab ihrem vierten Lebensjahr ständig tragen musste, war schwer (rund 2,5 Kilogramm), lästig und beschwerlich, das Mädchen hasste ihn; auch die unzähligen Krankenhaus- und Arztbesuche, die Hunderten von Injektionen und Untersuchungen, die vielen Nadeln.

Dazu litt Maleen darunter, dass sie nicht auf einen Spielplatz, nicht in die Schule, nicht schwimmen oder in den Eissalon, nicht mit anderen Kindern tollen durfte. Alles war zu gefährlich – jeder Husten, jeder Schnupfen, den ihr ein anderes Kind hätte anhängen können, jede Grippe, jede noch so banale Infektion hätte für sie tödlich sein können.

Aus diesem Grund wurde Maleen zu Hause unterrichtet (als externe Schülerin der Dominikanerinnen hat sie 2013 die Matura absolviert). Und weil die heimischen Winter die Hochsaison für Grippe und Verkühlungen bringen, verbrachte Maleen mit ihrer Mutter die kalte Jahreszeit im warmen Florida, machte dort in einer kleinen Schule mit Krankenstation und chirurgischer Krankenschwester ihren High-School-Abschluss. Feiern, Tanzen, Ausflippen – das kennt die zierliche 19-Jährige nicht.

Sie pendelt zwischen Schweregrad zwei und drei des Lungenhochdrucks. Das leichteste Stadium eins ist fast nicht diagnostizierbar, da gibt es nur ganz leichte Einschränkungen, im Stadium vier ist man bettlägrig, da ist das Schuheanziehen fast unmöglich, das Sprechen mitunter sehr schwierig. Im Stadium zwei schafft man maximal ein Stockwerk und im Stadium drei gibt es Einschränkungen bei jeder täglichen Aktivität. „Manchmal komme ich schon außer Atem, wenn ich nur 300 Meter gehe. Aber ich lebe. Eigentlich sollte ich längst tot sein. Also will ich jeden Tag genießen.“

Maleen weiß, wovon sie spricht. „So fühlt es sich also an, das Sterben“, schreibt sie in „Als gäbe es kein Morgen“ und beschreibt die dramatischen Stunden und Tage, als sie 2013 in einem Sterbezimmer eines US-Spitals lag; mit Blinddarmdurchbruch, mit Bauchfellentzündung, mit septischem Schock, multiplem Organversagen und künstlicher Beatmung; dem Tode näher als dem Leben.


Duschen mit Vorsicht. Ihr Leben ist von Einschränkungen gezeichnet. Ein Bad im warmen Meer Floridas? Unmöglich. Mit Gleichaltrigen auf ein Popkonzert gehen? Geht nicht. Radfahren, Bergwandern, Joggen? Verboten. Selbst das Duschen ist nur mit Vorsichtsmaßnahmen möglich – wegen des Schlauchs in der Brust; ihre Verbindung zum Leben soll nicht nass werden. Die Pumpe trägt Maleen inzwischen übrigens in einem schicken Bauchgurt.

Eva Otter ist ebenfalls Lungenhochdruck-Patientin. Ihr Leiden begann 2003, als sie 42 war. „Plötzlich konnte ich nicht einmal mehr 500 Meter gehen, so fertig war ich.“ An manchen Tagen, wenn die Krankheit voll zuschlägt, geht das auch heute nicht. Aber meistens geht es ihr nicht so schlecht. Freilich: Radfahren und Wandern sind gestrichen. Und den Beruf – Otter war Leiterin eines nuklearmedizinischen Labors in St. Pölten – musste sie auch aufgeben. Heute arbeitet sie stundenweise für die Selbsthilfegruppe Lungenhochdruck. „Es gibt mir sehr viel, wenn ich Leidensgenossen Wege zeigen kann, wie man trotz des Bewusstseins, an einer unheilbaren und potenziell tödlichen Krankheit zu leiden, Lebensfreude erhalten kann.“

Maleen Fischer steckt voller Lebensfreude, eine positive, fröhliche junge Frau. Eines ihrer großen Hobbys ist die Mode, sie malt gern und liebt das Schreiben. „Ich darf im Herbst an der Webster University in Wien mediale Kommunikation studieren“, strahlt sie. Und träumt davon, Nachrichtensprecherin zu werden. „Das ist ein Herzenswunsch von mir.“

FAKTEN

Lungenhochdruck ist eine seltene Krankheit. In Österreich sind etwa 700 bis 1000 Menschen betroffen, die Dunkelfziffer aber dürfte viel höher liegen, manche Experten sprechen gar von 10.000 Fällen.

Seltene Erkrankungen. Es gibt mittlerweile 6000 bis 8000 offiziell anerkannte „rare diseases“. Das relativiert die Gesamtzahl, in Österreich dürften 400.000 Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen sein.

Buchtipp: „Als gäbe es kein Morgen. Wie die Hoffnung den Tod besiegen kann“ Maleen Fischer, Prima Vista, 164 Seiten, 19,95 €.

Rat und Hilfe: Hotlines der österreichischen Initiative Lungenhochdruck für Patienten: 0664/2880888, 0664/9288888, 0664/2288888.

www.lungenhochdruck.at

www.phaeurope.org

www.prorare-austria.org

www.orpha.net

("Die Presse", Print-Ausgabe, 17.08.2014)

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