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Diagnose HIV-positiv: "Ich war wie in Watte gepackt"

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Menschen, die mit HIV leben, kämpfen häufig mit sozialer Isolation und Diskriminierung – mitunter auch in der Arztpraxis. Nichtbehandlung zählt hier zu den häufigsten Beschwerden.

„Der Blutbefund ist leider nicht eindeutig.“ Im vergangenen Jahr musste Paul (29) seinen HIV-Test wiederholen. Er war nie jemand, der schnell kränkelte. Dann scheuchten ihn aber eine sture Herpesinfektion und ein Abszess zum Arzt. Der ließ seine Immunabwehr prüfen und ordnete auch einen HIV-Test an, obwohl sich Paul erst kurz davor für eine OP-Freigabe (negativ) testen ließ. Jetzt war er positiv. Zwei Wochen und zwei weitere Untersuchungen musste Paul auf das endgültige Ergebnis warten. „Diese Zeit war eine Katastrophe, ich habe jeden Tag im Labor angerufen. Alles war in der Schwebe. Das Ergebnis selbst fühlte sich dann irgendwie surreal an. Für ein paar Tage war ich wie in Watte gepackt.“ Kurz darauf bekam sein Freund die gleiche Diagnose. Sie waren noch nicht lang ein Paar gewesen „und nachdem wir beide zuvor negativ getestet wurden, hatten wir ungeschützten Sex. Ihm zu sagen, dass ich positiv bin, war sicher der schlimmste Moment.“ Sie fragen sich nicht, von wem es ursprünglich kam. „Die Antwort bringt uns nichts.“

In Wiltrut Stefaneks Selbsthilfegruppe PulsHIV taucht die Frage der Schuld immer wieder auf. „Viele wollen wissen, von wem es kommt, um die Infektion zu akzeptieren“ und der Wut eine Richtung zu geben. Dieses Gefühl kennt sie gut. Stefanek ist 45 und lebt seit 20 Jahren mit einer HIV-Infektion. Ihr Exmann hat sie misshandelt und wissentlich angesteckt. „Dass er bewusst ein Kind zeugte und mir das so lang verschwiegen hat, war der größere Schock.“ Ihre Klage wegen Körperverletzung wurde damals abgewiesen, „ich wolle ihm nur schaden“, hieß es. Er war schon von der Krankheit gezeichnet und ist vor Jahren gestorben. Stefanek „outete“ sich dann 1998, um zu zeigen, dass das Thema HIV/Aids auch (Ehe-)Frauen betrifft. Die schwule Community konnte sich über Jahre eine Lobby aufbauen, Frauen und heterosexuelle Männer gehen in der Diskussion oft unter. „Die frauenspezifische Problematik ist, dass sie noch anonymer leben als Männer. Frauen suchen seltener Unterstützung oder den Kontakt zu Betroffenen.“

Auch weil HIV nach wie vor sexuell besetzt ist und als Folge eines wilden Lebensstils oder Prostitution gesehen und der Kategorie „Hättest aufgepasst“ zugeordnet wird. Oft wüssten daher nicht einmal die eigenen Kinder Bescheid. Positive Frauen kämpfen es mit sich selbst aus, manche zerbrechen daran. „Wir merken in der Selbsthilfe, dass besonders Langzeitpositive starke psychische Probleme haben. Einsamkeit, Existenzängste – viele sind in jungen Jahren in Pension geschickt worden. Tage sind lang, wenn man nicht viele soziale Kontakte hat.“ Seelische Probleme werden dann schnell körperliche. Beim Treffen mit der „Presse“ ist Stefanek selbst auch erschöpft. „Das Virus arbeitet“, sagt sie, auch wenn seine Last durch die Therapie klein gehalten wird. „Man wird ja älter – zum Glück –, aber ich merke, dass bei mir Krankheiten auftreten, starke Osteoporose zum Beispiel, die ich ohne HIV erst mit 60 hätte.“

Eine neue Routine

Die Tage in Watte liegen für Paul und seinen Freund jetzt ein Jahr zurück. Die Diagnose hat Paul verändert. „In der ersten Zeit wurde ich zum Hypochonder. Früher war ein Schnupfen nur ein Schnupfen, dann war jede körperliche Veränderung absolut dramatisch für mich, egal, ob Magenweh oder Schwindel.“ Mittlerweile habe sein Leben mit dem Virus und der Therapie aber eine Routine bekommen. Alle drei Monate lässt er seine Werte kontrollieren. Paul informierte sich lang, welcher Arzt ihn begleiten könnte. Viele Möglichkeiten gibt es in Wien nicht: drei Praxen und die Ambulanzen von AKH und zwei weiteren Spitälern. „Bei der Kontrolle bekomme ich es schwarz auf weiß, dass ich unter der Nachweisgrenze bin“ und dass er nicht ansteckend ist.

Es ist – sogar unter Ärzten – ein verbreiterter Irrglaube, dass erfolgreich therapierte HIV-Positive das Virus verbreiten können. Ungleich- bzw. Nichtbehandlung im Gesundheitswesen, speziell im niedergelassenen Bereich, zählt zu den häufigsten Beschwerden, die bei Sepideh Hassani eingehen, sie leitet die Antidiskriminierungsstelle der Aids-Hilfe Wien. „Vor allem dort, wo Blut im Spiel sein könnte, wie in der Gynäkologie und Zahnmedizin, aber auch in der Reha.“ Die Ursachen: Unwissenheit und Angst. „Manche Ärzte glauben zum Beispiel, dass eine spezielle Behandlung nötig wäre, und haben Angst, dass sich andere Patienten infizieren könnten. Was natürlich nicht stimmt.“ Ein Arzt müsse immer davon ausgehen, dass er nicht weiß, ob ein Patient HIV-positiv oder -negativ ist – oder eine andere infektiöse Krankheit hat. Die meisten Betroffenen gehen im Gesundheitswesen offen mit ihrem HIV-Status um, so Hassani, weil es bei der Therapie zu Wechselwirkungen mit Medikamenten kommen kann. „Oft gibt es dann die Diskrepanz: ,Sag ich es und werde dreimal abgelehnt, oder sag ich es nicht.‘“ Würde man im Arbeitsumfeld offener mit dem Thema umgehen, gäbe es wahrscheinlich auch hier mehr Meldungen.

Im beruflichen Umfeld „darf man HIV-Tests prinzipiell anbieten, aber man kann niemanden zwingen, dass er seinen Status veröffentlicht“. Aids ist meldepflichtig, HIV nicht. Als chronische Erkrankung unterliegt es dem Diskriminierungsschutz des Behindertengleichstellungsgesetzes. Wer aufgrund des Virus gekündigt wird, hat die Möglichkeit, dies anzufechten. Pauls Geheimnis kennt nur eine Handvoll Menschen, in der Arbeit weiß es niemand. Wiltrut Stefanek arbeitete lang im elterlichen Betrieb, der wurde aber mittlerweile geschlossen. „Seit einiger Zeit bewerbe ich mich offen positiv. Ich hatte kein einziges Vorstellungsgespräch.“

Zahlen

HIV. In Österreich leben geschätzte 12.000 bis 15.000 Menschen mit dem HI-Virus. 2014 wurden 403 Neudiagnosen dokumentiert (vgl. 2013: 481).

Late Presenter. Bis zu 25 Prozent der HIV-positiven Österreicher erhalten ihre Diagnose zu einem Zeitpunkt, an dem die Infektion weit fortgeschritten ist. Für den Therapieerfolg ist das ein signifikanter Nachteil.

Übertragung. Bei den Neudiagnosen der Jahre 2001 bis 2012 wurde das Virus zu 41,3 Prozent durch heterosexuelle Kontakte, zu 37,1 Prozent durch MSM (Männer, die Sex mit Männern haben) und zu 14,8 Prozent durch intravenösen Drogenkonsum übertragen.

Aids. Bis 2012 wurden in Österreich 3792 Aids-Erkrankungen gemeldet, 1986 Patienten sind bereits verstorben.

Selbsthilfe. Wiltrut Stefaneks Vereinslokal Im Freiraum ist am Fiakerplatz in 1030 Wien zu finden.

Quellen: Aids Hilfe Wien, PulsHIV

("Die Presse", Print-Ausgabe, 17.05.2015)