Die Schwierigkeit für Ärzte, das Segawa-Syndrom zu erkennen.
Statistisch gesehen stellt ein Neurologe während seiner Lebensarbeitszeit nur ein einziges Mal die Diagnose Segawa-Syndrom. Was kein Wunder ist, tritt die Erkrankung doch nur äußerst selten auf– Schätzungen gehen von 0,5 bis einem Fall pro einer Million Einwohner aus. Für Betroffene ist das oft mit einem langen Leidensweg verbunden. Denn zum einen fehlt vielen Ärzten die Erfahrung, um die Symptome richtig einordnen zu können. Zum anderen deutet manches Symptom auf eine völlig andere Krankheit hin.
So ist etwa ein frühes Symptom, dass sich bei einem Kind ein Fuß – meistens der rechte – einwärts dreht. Das wiederum lässt den Weg zum Kinderorthopäden logisch erscheinen, der etwa eine Schiene anlegt oder in weiterer Folge womöglich zu einer Operation rät. Was allerdings keinen Erfolg bringt, handelt es sich doch um eine neurologisch bedingte Bewegungsstörung. Doch auch beim Neurologen ist die Sache nicht immer eindeutig. Denn ein Kennzeichen des Segawa-Syndroms ist, dass sich das Krankheitsbild in den Abendstunden verstärkt. Bei Arztbesuchen, die häufig am Vormittag stattfinden, sind die Symptome dann deutlich weniger ausgeprägt. Genau das ist auch der Punkt, an dem sich die Erkrankung recht einfach diagnostizieren ließe – mit einer gezielten Befragung von Patient und Angehörigen, ob sich die Symptome im Lauf des Tages verschlechtern. Auf diese Art lassen sich Verwechslungen mit anderen Bewegungsstörungen, etwa der Parkinson-Erkrankung, leicht ausschließen.
Einmal erkannt, kann das Segawa-Syndrom durch die Gabe von Dopamin gut behandelt werden. Eine Heilung ist allerdings noch nicht möglich. Hilfreich kann es aber jedenfalls sein, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen – so finden etwa in Deutschland auch Segawa-Treffen statt. Informationen gibt es unter anderem im Internet unter www.segawa-dystonie.de und www.dystonie.de.eko
("Die Presse", Print-Ausgabe, 24.05.2015)
