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Was von der Würde bleibt

Immer mehr Menschen leiden an Demenz. Ist ihre Inklusion eine sinnvolle gesellschaftliche Vision oder doch nur eine ideologisch aufgeladene Illusion, die den Betroffenen mehr schadet als dient?

Von der Integration zur Inklusion: Das ist die Vision der UN-Menschenrechtskonvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen. Auch Diakonie und Caritas haben sich diesem Ziel verschrieben. Parallel- und Sonderwelten, etwa in stationären Einrichtungen, sollen der Vergangenheit angehören.

Inklusion bedeutet, dass nicht die Menschen mit Behinderungen oder besonderen Bedürfnissen in der Weise in die Gesellschaft eingegliedert werden sollen, ohne dass diese ihre Normen- und Wertvorstellungen ändern müsste. Vielmehr soll die Gesellschaft so verändert werden, dass sie sich auf die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen einstellt. Es geht um umfassende Teilhabe, bei der sich nicht die Minderheit den Normen der Mehrheit unterwerfen muss,sondern jede Form von Diskriminierung und Barrieren überwunden werden soll.

Das klingt gut, doch ist dreierlei zu bedenken. Erstens: Die Forderung nach wirksamen Einsparungen in den öffentlichen Haushalten führt dazu, dass auch die Idee der Inklusion in den Sog von Kostendämpfungsdebatten gerät. Die Vision einer inklusiven Gesellschaft ist jedoch kein Selbstläufer. Sie lässt sich nicht, wie manche Politiker meinen, kostenneutral verwirklichen, sondern kostet Geld.

Der zweite Punkt: Es besteht die Gefahr, dass auf dem Weg zur Inklusion ein Teil der Betroffenen ausgeschlossen bleibt. „ Denn es geht“, wie der Diakonie-Experte Günter Wienberg schreibt, „eben nicht nur um die sympathische junge Frau mit einem Down-Syndrom oder den netten Studenten, der nach einem Sportunfall querschnittsgelähmt ist. Sondern es geht auch um Menschen mit mehrfachen Behinderungen, um chronisch Suchtkranke und psychisch kranke Menschen, die auffällig sind und stören.“

Schließlich ist ein dritter Gesichtspunkt zu bedenken: Grundsätzlich besteht die Gefahr, den Begriff der Inklusion ideologisch aufzuladen und zu ignorieren, dass niemand in vollem Umfang in sämtliche Teilsysteme der Gesellschaft – Wirtschaft, Bildung, Kultur –inkludiert ist. So wünschenswert eine offene und partizipative Gesellschaft auch erscheinen mag, so wenig dürfen doch Menschen zu einer bestimmten Form der Teilhabe gezwungen werden. Das Recht auf Inklusion darf nicht zum Inklusionszwang mutieren.

Auch in Zukunft wird es Menschen geben, die sich freiwillig dafür entscheiden oder darauf angewiesen sind, in einer Nische oder einem besonderen Lebensraum zu wohnen, zu lernen und zu arbeiten, gefördert und gepflegt zu werden. Manche wünschen oder benötigen eher Schutz und Fürsorge als vielfältige Teilhabemöglichkeiten.

Nehmen wir zum Beispiel Menschen mit einer Demenz. Zunächst zeigt sich, dass Demenz einen Grund für Exklusion bietet. Sie stellt in hohem Maße das Menschenbild und die Werte unserer Leistungsgesellschaft infrage. Wir leben in einer Gesellschaft, in der Leistung immer weniger durch körperliche Arbeit, immer mehr durch kognitive Tätigkeiten erbracht wird und die sich als Wissensgesellschaft definiert, wobei Wissen als Produkt, als Ware betrachtet und lebenslanges Lernen zur obersten Maxime erklärt wird. Universitäten als Unternehmen der Wissensindustrie erstellen Wissensbilanzen und werden zu Organisationen eines Wissensmarktes. Wissen ist Macht, und Wissen ist Geld. Wer die Fähigkeit zur Wissensproduktion, zum Wissenserwerb, zur Wissensspeicherung und -vermehrung verliert, wird aus der Wissensgesellschaft ausgeschlossen. Sein Leben erscheint nicht nur wert-, sondern auch würdelos.

Welch geringes Ansehen Menschen mit einer Demenz in unserer Gesellschaft haben, zeigt sichauch an der schlechten Reputation der Altenpflege. Soll es zu einem Umdenken gegenüber einem Leben mit Demenz kommen, dann muss auch die Profession der Pflege ganz neu bewertet werden.

Wer an Demenz erkrankt, fällt aus der Leistungs- und Wissensgesellschaft heraus. Das empfinden wir als bedrohlich, könnte es doch auch uns selbst eines Tages treffen. Aber vielleicht kann dieser Verlust ja auch eine befreiende Wirkung haben, wie Arno Geiger in dem Buch „Der alte König in seinem Exil“ über seinen Vater schreibt: „Im Altersheim ist nicht mehr viel zu erwarten – kleine Annehmlichkeiten – lachende Gesichter – herumstreichende Katzen – ein gelungener Scherz –. Mir gefällt es, dass die Menschen, die hier wohnen, aus der Leistungsgesellschaft befreit sind.“

Exklusion und Inklusion von Menschen mit Demenz beginne in unseren Köpfen und in unserer Sprache. So wichtig sachgerechte medizinische, pflegerische, psychosoziale und rechtliche Informationen auch sind, noch bedeutsamer sind Erlebnisberichte, Biografien und Romane. Wirkmächtiger als die Sprache sind oft die Bilder, die wir uns machen. Ich denke hierbei an das Kino und das Fernsehen, an preisgekrönte Filme wie „Die Auslöschung“ (2013) mit Klaus Maria Brandauer und Martina Gedeck in den Hauptrollen, an „Iris“ (2001), die Verfilmung der Biografie der englischen Literaturwissenschaftlerin Iris Murdock, an Til Schweigers Tragikomödie „Honig im Kopf“, die 2014 in die Kinos kam und die fiktive Geschichte des an Alzheimer erkrankten ehemaligen Tierarztes Amandus Rosenbach erzählt. Um das Thema Alzheimer geht es auch in der Romanverfilmung „Still Alice“ (2014), deren Hauptdarstellerin Julianne Moore mit dem Oscar ausgezeichnet wurde. Und Michael Hanekes Film „Amour“ (2012) ist hier zu erwähnen, dessen Protagonistin an den Folgen eines Schlaganfalls leidet.

Die entscheidende Frage lautet, welche Bilder vom Leben mit Demenz, vom Leben der an ihr Erkrankten wie ihrer Angehörigen und ihrem sozialen Umfeld solche Filme vermitteln. Bleibt Tötung aus Liebe als einziger Ausweg, oder gibt es Gegenbilder, die zeigen, wie es für alle Beteiligten möglich ist, ein Leben mit der Demenz zu führen, auch wenn dies mit großen Belastungen verbunden ist, weil es doch auch noch Momente des Glücks,der Erfüllung, der Erfahrung von Liebe und Lebenssinn gibt. Suizid und Tötung auf Verlangen sind ultimative Akte der Exklusion. Wird uns gezeigt, welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt, oder zeigt man Menschen, die in Isolation geraten? Die öffentliche Meinung zum Thema Demenz wird auf diese Weise stark beeinflusst.

Und wichtig sind auch praktische Beispiele, wie Demenzkranke in der Gesellschaft ihren Platz behalten oder neu finden können – Beispiele etwa von Wohngemeinschaftenoder Tageszentren mitten in einem Stadtviertel, also außerhalb der Sonderwelt von Pflegeeinrichtungen. Auch assistive Technologien werden in der Betreuung vonDemenzkranken zukünftig eine größere Rolle spielen.

Damit Demenzkranke in der Mitte der Gesellschaft leben können, braucht es allerdings mehr als guten Willen, nämlich Strategien und finanzielle Mittel. Dass es für Österreich noch immer keine ausgearbeitete Demenzstrategie gibt und dass sich die Bundesregierung mit der Umsetzung ihrer eigenen Ankündigungen viel Zeit lässt, sei nur am Rande vermerkt. Eine umfassende Demenzstrategie hat die Rolle der Medizin kritisch zu bestimmen. So wichtig eine gute medizinische Versorgung von Menschen mit Demenz ist, so problematisch ist doch die Engführung der Sichtweise auf die Demenz als medizinisches Problem. Die Medikalisierung der Demenz ist gerade nicht die Lösung, sondern ein Teil des Problems.

Neben individuellen Unterstützungsangeboten für Betroffene – von der Demenzberatung über stundenweise Entlastung pflegender Angehöriger über Kurzzeitpflege und Urlaubsbetten – sind auch Strategien für demenzfreundliche Kommunen zu erwähnen. Doch für manche Betroffene können stationäre Angebote, die auf ihre besonderen Bedürfnisse zugeschnitten sind, nach wie vor bessere Lebenschancen bieten. Freilich sind längst nicht alle Einrichtungen der Pflege oder der Altenhilfe auf die speziellen Bedürfnisse von Menschen mit Demenz ausgelegt.

Was aber ist von Demenzdorf-Projekten wie im niederländischen De Hogeweyk nahe Amsterdam zu halten? Inzwischen gibt es, in der Nähe von Hameln, auch in Deutschland ein erstes Demenzdorf, „Tönebön am See“. In der deutschen Kleinstadt Alzey bei Worms ist ein ähnliches Projekt geplant, das derzeit aber auf Eis liegt. Die Gegner sprechen von einem Ghetto, Befürworter halten dagegen, dass Demenzkranke in solch einem Dorf maximale Freiheit genießen, wie sie andere Einrichtungen nicht bieten können. Kritiker halten dagegen, dass die Bewohner eines Demenzdorfes – man sollte besser von einer Pflegeeinrichtung mit dörflichem Charakter sprechen – nicht nur in einer Sonderwelt, sondern in einer Scheinwelt leben, weil ihnen eine Wirklichkeit vorgegaukelt werde, die gar nicht existiert. Künstliche Bushaltestellen, Zugfahrsimulatoren oder Geschäfte, in denendie Ware, die die Bewohner tagsüber gekauft haben, am Abend wieder in die Regale zurückgelegt wird, seien ein Lügengespinst. Kritiker sagen, das gelte auch von der Paro, der computergesteuerten Therapie-Robbe.

Entscheidend für die Bewertung ist meines Erachtens, welche Angebote im Einzelfall am besten sind. Demenzkranke generell in gesonderte Lebensräume am Rande oder außerhalb der Gesellschaft zu verbannen wäre eine völlig unethische und kontraproduktive Strategie. Problematisch wäre es allerdingsauch, wenn eine Gesellschaft, die sich der Vision der Inklusion verschreibt, aus ideologischen Gründen jede Form von besonderen Lebenswelten – sei es in einer stationären Einrichtung der Pflege oder Altenhilfe oder auch einer besonderen Ortschaft – ablehnen würde. Nachbarschaftshilfe ist sicher wünschenswerter als das Leben in einer Sonderwelt; sie mag in kleineren Gemeinden funktionieren, kaum jedoch in großstädtischen Ballungsgebieten. Wir brauchen daher eine Vielfalt von Angeboten.

Auch in einer inklusiven Gesellschaft wirdes Menschen geben, die sich für eine solche Lebensweise entscheiden oder darauf angewiesen sind. Worauf es aber ankommt, ist: dass die Grenzen zu solchen besonderen Lebensorten und Lebensräumen durchlässig bleiben, solange sich nicht Menschen selbst ab- und ausschließen wollen. Kritiker wie Reimer Gronemeyer stoßen sich daran, dass das Demenzdorf bei Hameln eingezäunt ist, um die Bewohner am Weglaufen zu hindern. Ein Zaun kann freiheitsbeschränkend sein, er kann aber auch Sicherheit bieten. Wie offen oder durchlässig die Grenze zwischen verschiedenen Lebensorten und Lebenswelten ist, hängt nicht von Zäunen ab, denke ich, sondern von sozialen Faktoren. Soziale Isolation gibt es auch, wo keine Zäune und Mauern existieren. Dort kann auch die Selbstbestimmung von Bewohnern unter Umständen weit mehr beschnitten werden als in einem geschützten Raum. Die Diskussion über Demenzdörfer sollte darum offen geführt werden. Demenzdörfer sind freilich bestenfalls ein Element einer umfassenden Demenzstrategie, deren Schwerpunkt auf der Verbesserung der Unterstützungsangebote inder Alltagswelt liegen muss.

Inklusion von Menschen mit Demenz – Vision oder Illusion? Um eine sinnvolle Vision handelt es sich nur, sofern der Begriff der Inklusion differenziert und kritisch gebraucht wird. Andernfalls droht er zur Ideologie zu werden, die den Betroffenen nicht dient, sondern schadet. ■

("Die Presse", Print-Ausgabe, 22.08.2015)