Die App Interacct soll schwer kranken Kindern den Alltag und die Kommunikation mit den Ärzten erleichtern. Gesunde Kinder steuern dazu Tröstgeschichten für Kranke bei.
Saugi, der Staubsauger, ist die Erfindung der elfjährigen Schülerin Anna Pliem. Er ist Protagonist in ihrer Geschichte über die schwer kranke Nele, die nach mehreren Eingriffen erfährt, dass sie nun bald wieder operiert werden muss. Traurig und appetitlos sitzt Nele zu Hause, doch als ihre quirlige Lieblingstante Patricia mit knallpinken Koffern zu Besuch kommt, hat diese auch einen lustigen Gefährten im Gepäck. Saugi, der Ministaubsauger, hilft der Tante eigentlich dabei, ihre Stauballergie in den Griff zu bekommen. Doch des Nachts schleicht er sich in Neles Zimmer und saugt ihre Sorgen und Ängste weg. Als er fertig ist, bittet er Nele, den vollen Staubsaugersack im Garten auszuleeren – und plötzlich wachsen aus den Sorgen wunderschöne Blumen.
Die Geschichte von Saugi ist eine von vielen in dem schmalen Band „Als die Welt zu tanzen begann“. Schüler zwischen acht und 14 Jahren haben 50 „Tröstgeschichten“ für kranke Kinder verfasst und Zeichnungen gemalt. Das Buch, das vergangene Woche in Wien präsentiert wurde, ist Teil eines multidisziplinären Projekts zwischen der St.-Anna-Kinderkrebsforschung, der Universität für angewandte Kunst, dem Institut für Computing and Entertainment an der Universität Wien und dem Industriepartner T-Systems. Gemeinsam haben die vier Institutionen, gefördert von der Forschungsförderungsgesellschaft (FFG), seit vier Jahren eine Website und eine App für Smartphones namens Interacct entwickelt, die die Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten verbessern soll. Interacct richtet sich primär an schwer kranke Kinder zwischen acht und 14 Jahren, die in der Nachbetreuung einer Stammzelltransplantation sind, in weiterer Folge könnte es aber auch für erwachsene Patienten eingesetzt werden.
Die Ursprungsidee kommt von Ruth Mateus-Berr, Professorin an der Universität für angewandte Kunst Wien und Lehrerin. Die schwere Krankheit ihres Vaters, den sie immer wieder bei seinen Untersuchungen im Krankenhaus begleitete, brachte sie vor einigen Jahren darauf, nach einer Lösung für eine reibungslose, digitale Kommunikation zwischen Arzt und Patient zu suchen, die mitunter so manchen Krankenhausbesuch überflüssig macht. Ein Gespräch mit ihrer Freundin, der Ärztin Anita Lawitschka von der St.-Anna-Kinderkrebsforschung, brachte sie darauf, sich auf die Bedürfnisse schwer kranker Kinder zu konzentrieren. Eine Blutstammzelltransplantation wird heute bei zahlreichen ungünstigen Formen von bösartigen Erkrankungen (z. B. Leukämie) sowie bei schweren Erkrankungen des Immun- und Blutbildungssystems (z. B. Aplastische Anämie) eingesetzt. Dieser Eingriff erfordert allerdings oft, dass die Patienten danach monatelang zu Hause bleiben und sozialen Kontakt minimieren, um sich vor Viren und Bakterien zu schützen.
Smartphone-einfach. Anita Lawitschka erzählt, dass betroffene Kinder bisher ein Krankentagebuch mit Heft und Bleistift führen mussten. Manche Kinder sind allerdings so geschwächt, dass ihnen sogar das Schreiben schwerfällt. „Also haben wir nach einer zeitgemäßen Kommunikationsform gesucht“, sagt sie. „Die meisten Zwölfjährigen interessieren Bleistift und Heft nicht mehr. Aber was sie immer dabei haben, ist ihr Smartphone“. Es war also naheliegend, eine App zu entwickeln, in der die Kinder ihre Körperfunktionen und Stimmungen protokollieren. Dort sollen sie eintragen, wie viel Flüssigkeit sie täglich zu sich nehmen, was sie essen, wie hoch ihre Körpertemperatur ist, wie viel sie sich an einem Tag bewegen und wie ihre Stimmung ist.
Die App Interacct, die derzeit von Patienten sowie von gesunden Schülern getestet und laufend verbessert wird, soll nicht nur die Kommunikation zwischen Arzt und Patient optimieren, sondern auch dabei helfen, dass der Arzt lebensgefährliche Komplikationen schneller erkennen kann. Zu alldem soll die App Spaß machen. Das Team rund um Ruth Mateus-Berr wollte nicht nur ein funktionales Werkzeug, sondern ein ästhetisch ansprechendes entwickeln, das die kleinen Patienten unterhält und motiviert, regelmäßig ihr Tagebuch zu führen.
Statt zu schreiben, wird hier also geklickt und werden mit Emojis Stimmungen ausgedrückt. Es gibt Avatare wie eine gezeichnete Katze, die man aktivieren und nach Wunsch in der Lieblingsfarbe einfärben kann und die allerlei Aufgaben und Abenteuer bestehen muss. „Der Aspekt des Kampfes gegen etwas spielt darin durchaus eine wichtige Rolle“, so Mateus-Berr. Die Kinder sollen ruhig ihren eigenen Kampf gegen die Krebserkrankung nachspielen und sich in den Spielen wiedererkennen.
Im Schmunzelland. Zusätzlich wurden Schüler in ganz Österreich gebeten, Tröstgeschichten für kranke Kinder zu schreiben. Aus 400 Einreichungen wurden die besten 50 ausgewählt und in dem Band „Als die Welt zu tanzen begann“ versammelt, außerdem sind die Geschichten mit Titeln wie „Im Schmunzelland“ oder „Die Teddybärenninjas“ ebenfalls in die App eingeflossen. Eine Belohnung kann etwa auch sein, dass man eine Geschichte vorgelesen bekommt. Eine schöne Begleiterscheinung des Erzähl- und Zeichenwettbewerbs schildert Mateus-Berr: Die Kinder wollten ihre Geschichten und Zeichnungen unbedingt wieder zurückhaben und in ihrem Freundes- und Verwandtenkreis weitergeben. „Denn das Thema Krebs ist sehr präsent. So gut wie jeder kennt jemanden, der darunter leidet. Und offenbar gibt es ein Bedürfnis der Kinder, ihre Geschichten zu teilen und das Gegenüber zu trösten.“
Buch & APP
„Als die Welt zu tanzen begann. Tröstgeschichten“Ruth Mateus-Berr, Helmut Hlavacs, Anita Lawitschka, Michael Nebel, Konrad Peters.
Das Buch ist erhältlich unter: troestgeschichten@kinderkrebsforschung.at,
der Reinerlös geht an die St.-Anna-Kinderkrebsforschung.
Interacct: So heißt die Website und App, mit der schwer kranke Kinder spielerisch ihr medizinisches
Tagebuch führen.
Mehr Infos unter: www.interacct.at
("Die Presse", Print-Ausgabe, 22.11.2015)