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Genetische Daten anstelle eines persönlichen Gesprächs?

Wären Sie bereit, ihre eigene DNA und andere medizinische Daten für Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen? Welche Art von Umgang sich Bürger mit ihren Gesundheitsdaten vorstellen können, untersucht Barbara Prainsack.
Wären Sie bereit, ihre eigene DNA und andere medizinische Daten für Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen? Welche Art von Umgang sich Bürger mit ihren Gesundheitsdaten vorstellen können, untersucht Barbara Prainsack.(c) TEK Image/Science Photo Library/picturedesk.com
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Die Politikwissenschaftlerin Barbara Prainsack beschäftigt sich mit den Auswirkungen der personalisierten Medizin auf die Gestaltung künftiger Gesundheitspolitik.

Personalisierte Medizin“ – nach Meinung mancher Experten einer der wichtigsten medizinischen Zukunftstrends – ist ein irreführender Begriff. Allgemeinsprachlich ist damit gemeint, individuelle Gegebenheiten von Patienten in die medizinische Behandlung einzubeziehen. Ein prinzipiell wünschenswerter Zugang, der auch psychische und soziale Merkmale und Bedürfnisse beinhalten würde.

Im engeren Sinn jedoch, in dem der Begriff hauptsächlich verwendet wird, bedeutet personalisierte Medizin, biologische messbare Merkmale eines Patienten (sogenannte Biomarker) als Basis für eine Diagnose, Therapie oder Beratung heranzuziehen, darunter vor allem genetische Merkmale. Im Mittelpunkt stehen also nicht die personenspezifischen oder biografischen Eigenschaften eines Patienten, sondern seine biologischen individuellen Strukturen.

„Personalisierte Medizin ist eine digitale, algorithmenbasierte Medizin“, erklärt Barbara Prainsack, Universitätsprofessorin für Vergleichende Politikfeldanalyse, im Podcast „Audimax“ der Universität Wien. Die Politikwissenschaftlerin, die vergangenes Jahr eine umfangreiche Monografie über personalisierte Medizin veröffentlichte, steht manchen großen Versprechen dieser Vision kritisch gegenüber. Als Beispiel nennt sie etwa Großbritannien, dessen früherer Gesundheitsminister Jeremy Hunt sehr stark auf personalisierte Medizin gesetzt habe – mit der Konsequenz, dass das Land künftig wohl eher in Computer als in Ärzte investieren werde. Eine wertebasierte Finanzierung des Gesundheitssystems, die sich nicht nur an erbrachten medizinischen Interventionen, sondern am Ergebnis orientiere, sei damit ausgeschlossen.

Prainsack ist in etlichen Ethikbeiräten vertreten, so etwa in der Österreichischen Bioethikkommission und in der European Group on Ethics in Science and New Technologies. Unter ethischen Gesichtspunkten ist aus ihrer Sicht neben der Frage nach der Wertebasierung personalisierter Medizin auch deren Umgang mit Patientendaten zu diskutieren und politisch zu regeln.

 

Eigene DNA veröffentlichen

Die Forscherin leitet derzeit den deutschsprachigen Teil der internationalen Studie „Your DNA, Your Say“ (deutscher Titel: „Ihre DNA, Ihre Entscheidung“), die sie mitkonzipiert hat. Die für die Allgemeinheit offene Onlinebefragung wird in elf Sprachen durchgeführt. Erhoben wird dabei, welche Art von Umgang sich Bürger mit ihren genetischen und anderen Gesundheitsdaten vorstellen können oder wünschen: Ob sie zum Beispiel bereit wären, die eigene DNA und andere medizinische Daten für Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen, sodass unter Umständen daraus wissenschaftlicher Nutzen entsteht. Oder ob sie sich der Risken von Datenmissbrauch bewusst sind, und unter welchen Bedingungen sie dazu bereit wären, trotzdem ihre DNA oder ihre Gesundheitsdaten Ärzten, gemeinnütziger oder kommerzieller Forschung zur Verfügung zu stellen.

Das Sample der englischsprachigen Befragten aus Großbritannien, den USA, Kanada und Australien (insgesamt knapp 9000 Personen) ist bereits ausgewertet. Gemeinsam mit dem Aachener Soziologen Torsten Voigt analysiert Barbara Prainsack derzeit die Daten von einigen Tausend Befragten der bundesdeutschen Probe. „Erste Ergebnisse weisen auf sehr interessante Unterschiede zur englischsprachigen Studie hin. Die Tatsache, dass die Debatte um Genetik – wie etwa im Zusammenhang mit genmanipulierten Organismen – im deutschen Sprachraum viel heftiger geführt wurde als anderswo, mag hier mitgespielt haben“, sagt Prainsack. Bereits in anderen qualitativen Studien habe sich gezeigt, dass hierzulande die Diskussion über die sogenannte grüne Genetik, also etwa über den Einsatz von genetisch verändertem Saatgut in der Landwirtschaft, offenbar auch zu einer sehr kritischen Haltung gegenüber der Humangenetik geführt habe.

Es ist davon auszugehen, dass die auf diese Weise gesammelten Meinungen weitgehend das Anliegen einer wertebasierten Medizin untermauern werden. Wie aber Werte gemessen werden können, um irgendwann den Paradigmenwechsel von einem volumenbasierten zu einem wertebasierten System zu schaffen, ist eine Frage, der sich ab dem kommenden Jahr Prainsacks interdisziplinäre Forschungsgruppe Zeitgenössische Solidaritätsstudien widmen wird.

("Die Presse", Print-Ausgabe, 20.07.2019)