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Interview

Seltene Erkrankungen: „Ein massiv unterschätztes Problem“

Seltene Erkrankungen machen sich oft schon in der frühesten Kindheit bemerkbar, sagt der Kinderarzt Kaan Boztug.
Seltene Erkrankungen machen sich oft schon in der frühesten Kindheit bemerkbar, sagt der Kinderarzt Kaan Boztug.(c) Katharina F.-Roßboth
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Eine klare Diagnose zu bekommen ist für Betroffene oft eine regelrechte Odyssee – von der Erforschung ihrer seltenen Leiden profitiert aber auch die Allgemeinheit.

Der 29. Februar ist mit seinem vierjährigen Intervall der seltenste aller Tage. Verglichen mit der Frequenz seltener Erkrankungen, zu deren Internationalem Tag dieses Datum erklärt wurde, ist das aber häufig: Als selten gilt eine Erkrankung, wenn nicht mehr als ein Mensch von 2000 davon betroffen ist, von manchen gibt es nur ein paar Fälle weltweit. In Summe sind es aber viele: Circa 8000 verschiedene seltene Erkrankungen sind bekannt, allein in Österreich leiden rund 400.000 Menschen an einer davon, oft von Geburt an. Meist braucht es lang für die Diagnose, Behandlungen müssen teilweise erst neu erfunden werden. Dafür ist viel Forschung nötig, der sich Kaan Boztug am Ludwig-Boltzmann-Institut für Seltene und Undiagnostizierte Erkrankungen (LBI-RUD) in Wien widmet.


Die Presse: Wieso brauchen seltene Erkrankungen einen eigenen Tag im Kalender?