Schwellungen? Schmerzen? Rheumafaktor? Fehlanzeige. Eine juvenile idiopathische Arthritis festzustellen ist schwierig und kann oft Jahre dauern. In Österreich leiden rund 3000 Kinder unter 16 Jahren daran – frühes Erkennen ist entscheidend.
Von einem Tag auf den anderen stand Nele nicht mehr auf. Die Dreijährige, die gerade noch wild im Garten herumgelaufen war und übermütig kopfüber die längsten Rutschen ausprobiert hatte, verlagerte sich wieder auf das Krabbeln. Schließlich ließ sie auch das sein. Wollte es woanders hin, sah das Mädchen seine Mutter schlicht aus seinen grünen Augen an. „Heb' mich“, gab sie Dagmar, die ihren vollen Namen nicht preisgeben möchte, zu verstehen. Die Niederösterreicherin folgte der Aufforderung – und trug ihre Tochter bald nicht nur in den eigenen vier Wänden umher, sondern auch von Arzt zu Arzt. „Erst hieß es, sie habe einen Hüftschnupfen, dann war die Rede von einer Knochenmarkentzündung“, erzählt die 39-Jährige.
Nach langem Hin und Her landete Nele im Krankenhaus, wurde untersucht und beobachtet. „Sie sagte nichts über Schmerzen, zeigte nichts an“, schildert ihre Mutter. „Nur wenn sie Schmerzmittel bekam, konnte sie kurze Strecken humpeln.“ Nach drei Wochen wurde das Mädchen wieder nach Hause geschickt – ohne Diagnose. „Ich konnte und wollte das so nicht hinnehmen und rief bei einem Orthopäden an“, sagt Dagmar. Sie wählte den Richtigen: „Er vermutete sofort Rheuma – und behielt leider recht.“
„Je früher eine juvenile idiopathische Arthritis erkannt wird, desto besser“, sagt Jennifer Hruby von der Kinderrheumaambulanz am Wiener Donauspital. „Da die Kinder im Wachstum sind und wegen des Rheumas Schonhaltungen einnehmen, kann es ohne Therapie zu schweren Gelenksschäden und damit zu langfristigen Fehlbildungen kommen.“
Glaubensfrage. Aber das Erkennen ist nicht leicht. Zum einen, weil sich Rheuma bei Kindern anders äußert als bei Erwachsenen, zum anderen, „weil das Bewusstsein dafür völlig fehlt“, bedauert die Kinderrheumatologin und verweist auf die Erlebnisse einer Patientin: „Sie hatte seit der Kindheit rheumatische Schübe am Knie, wurde diagnostiziert und therapiert. Als sie zum Studium nach Wien kam und erneut einen Schub hatte, suchte sie einen Erwachsenenrheumatologen auf, der sie mit den Worten wegschickte: ,Was Sie da haben, ist sicher kein Rheuma.‘“