Es sind wenige Menschen davon betroffen, doch wer an der Schattenspringerkrankheit leidet, kann kaum einen normalen Alltag leben, weil jeder Sonnenstrahl auf der Haut wehtut. Ein Medikament kann helfen – doch nur wenige Betroffene bekommen es auch.
Wenn der Himmel verhangen ist, hat Pascale Niklos keine starken Schmerzen. Dann wagt sie sogar, für ein Foto kurz vor die Haustür zu gehen, ohne ihren Körper komplett zu verhüllen. Ein paar Aufnahmen, dann geht es wieder zurück in die Wohnung. Hier ist sie sicher. „Aber wenn ich keine Jalousien herunterlasse, kommt der Schmerz trotzdem“, erzählt sie. Dass die Tage im Frühling und hin zum Sommerbeginn immer länger werden, es immer heller wird, das freut sie schon. Doch gleichzeitig kommt dabei auch der Gedanke wieder, den sie in den Wintermonaten ein wenig verräumen konnte: „Oje, da ist dieser Schmerz wieder.“
Erythropoetische Protoporphyrie, kurz EPP, das ist die Krankheit, unter der die 42-Jährige leidet. Das Hauptsymptom dabei ist, dass die Betroffenen bei Kontakt mit Sonnenlicht unerträgliche Schmerzen an den vom Licht getroffenen Stellen bekommen, die teilweise bis zu einer Woche anhalten können. Vom Verhalten, mit dem Betroffene diesen Schmerzen zu entgehen versuchen, kommt auch der landläufigere Name – Schattenspringerkrankheit. Sie zählt zu den seltenen Krankheiten – Schätzungen zufolge gibt es in Österreich etwa 40 Betroffene –, hat genetische Ursachen und entsteht wegen eines defekten Enzyms beim Aufbau des roten Blutfarbstoffs Hämoglobin.