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Gastkommentar

Wir brauchen einen Kulturwandel im Umgang mit Daten

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Die Novelle zum Bundesstatistikgesetz lässt eine Anzahl wichtiger Fragen unbeantwortet. Überfällig ist eine strategische IT-Steuerung gerade auch im Gesundheitswesen und die dazu erforderliche Begleitforschung.

In einem sehr lesenswerten Aufsatz* macht Maryam Kamil Abdulsalam auf zwei Phänomene des rechtlichen Umgangs mit der Covid-19 Pandemie aufmerksam, die miteinander zusammenhängen: die Verlagerung der Entscheidungsmacht von den Parlamenten in die Exekutive und die Notwendigkeit des Entscheidens (durch die Exekutive) unter frappierenden Ungewissheitsbedingungen.

Juristen sind nicht sehr gut in der Bewältigung empirischer Ungewissheiten, sie wird, seit den Römern, auch nicht gelehrt. Da mihi factum, dabo tibi ius – Gib mir die Tatsache(n), ich gebe dir das Recht – lautet die Regel.

Brüchige Gewissheit um Tatsachen

Die Covid-Krise hat uns neben so vielem Anderen gezeigt, wie brüchig diese Gewissheit um die Tatsachen ist: Ist eine dritte Impfung erforderlich? Wann? Für wen? Wem helfen Masken wie sehr? Welche Mutationen sind wann wem wie gefährlich? Lässt es sich verantworten, die Schulen zu öffnen; Zeltfeste abzuhalten; Testkapazitäten zu verändern? Hätten nicht längst alle Schulen mit Ventilationssystemen ausgestattet werden müssen? Was soll an den Universitäten geschehen? Und so weiter. Es gibt, seit März 2020, hunderte solcher Fragen und wir haben uns daran gewöhnt, dass sie (zumeist) die Exekutive (und nicht das Parlament) beantwortet. Irgendwie. In Unkenntnis vieler Fakten und mit ungewissem Ausgang.

 „Ungewisse Entscheidungsgrundlagen führen immer auch zu wertungsgeladenen Risikoentscheidungen“, schreibt Kamil Abdulsalam; je mehr Ungewissheit, desto mehr politische Wertung, desto weniger evidenzbasierte Rationalität, desto weniger (gerichtliche) Kontrolle, desto eher Willkür. Und Leid.

Wissen in Datenbanken, aber nicht zugänglich

Deswegen ist es (auch) in der Pandemie schon aus rechtsstaatlichen Gründen so wichtig, so viel so rasch wie möglich über die empirischen Rahmenbedingungen zu wissen. Dabei ist die Ungewissheit, in der das politische Entscheiden stattfinden muss, manchmal nicht zu ändern (weil wir immer noch viel zu wenig über das Virus und die Viren wissen), manchmal, vielleicht öfter, ist sie jedoch das Ergebnis politisch vorgelagerter Entscheidungen (vulgo: Nichtstuns), weil es das Wissen über die empirischen Grundlagen zwar geben könnte, es aber schlicht nicht da ist - nicht gehoben oder in irgendeiner Datenbank nicht (mehr) zugänglich.

„Wir wissen bis heute nicht, ob die Leute, die zur Zeit Covid haben, geimpft sind oder nicht – diesen Datensatz gibt es nicht“ sagt der Molekularbiologe Ulrich Elling im August 2021. Wir wissen nicht, wie viele der Patienten auf Intensivstationen geimpft sind, schreibt Erich Neuwirth. Dem Gesundheitsministerium liegen keine Daten vor, wie viele Covid-19 Patienten an Spät- und Langzeitfolgen leiden, schreibt Bundesminister Mückstein im Juli 2021. Und so weiter. Das „Elend mit den Covid-Daten“ ist überall und es ist ein Gemeinplatz. Auch und gerade im August 2021. Und: Das Problem betrifft, selbstverständlich, nicht nur Covid. Covid macht das Thema nur besonders sichtbar.

Forschung verlangt Daten

Die Beseitigung von Ungewissheit verlangt Forschung. Forschung verlangt Daten. Dieser triviale Zusammenhang war „schon“ im Jahr 2018 allgemein bekannt und führte damals zu einer weitreichenden Änderung des Forschungsorganisationsgesetzes (FOG). Seither wäre es, im Grundsatz, möglich, auch auf Registerdaten für Forschungszwecke zuzugreifen. „Insbesondere für die Entwicklung und die Qualitätskontrolle von Impfstoffen und anderen Arzneimitteln sind aufgrund der Registerforschung wesentliche Verbesserungen zu erwarten“, steht schon 2018 in den Materialien dieser Novelle, geradezu prophetisch.

Erforderlich wäre dafür die Erlassung von Verordnungen durch die zuständigen Bundesminister (gewesen), die dadurch (auch) die politische und die rechtliche Verantwortung für die Zugänglichmachung zu übernehmen (gehabt) hätten. Seit 2018 ist – trotz Covid – jedoch keine einzige derartige Verordnung erlassen worden. Wir tappen weiterhin im Dunkeln. Covid-Forschung findet auch deshalb fast immer irgendwo anders statt.

Grundrecht auf Datenschutz

Nun wird ein weiterer Anlauf unternommen: Durch eine Novelle des Bundesstatistikgesetzes soll die Statistik Austria zu einem „Austrian Micro Data Center“ ausgebaut werden. Dazu lassen sich sehr viele Fragen stellen, die im Begutachtungsverfahren auch geäußert wurden (auch von mir): Ist die Statistik Austria die richtige Einrichtung dafür? Wie läuft das Entscheidungsverfahren dort? Sollen auch kommerzielle Forschungseinrichtungen Anträge auf Zugang stellen können? Und, vor allem: Wie schützt man das Grundrecht auf Datenschutz der Betroffenen? Wir werden sehen, ob und wie diese Fragen im weiteren Gesetzgebungsprozess beantwortet werden.

Unabhängig von diesen Fragen ist Zweierlei klar: Erstens, eine bloße Änderung des Gesetzes wird nicht reichen. Wir brauchen einen Kulturwandel im Umgang mit Daten in diesem Land. Sie stecken – seit Jahrzehnten – in Silos unterschiedlichster Einrichtungen, die miteinander technisch, politisch und rechtlich kaum reden: von der Sozialversicherung über die ELGA bis zu den Ländern. Das wird sich auch durch ein neues Bundesstatistikgesetz von alleine nicht ändern. Die das Land auch in der Pandemie kontrafaktisch erfasst habende Selbstgewissheit, dass man die Krise „ja eh“ beispielgebend bekämpfe, wird nicht genügen. Wir brauchen vielmehr, endlich, eine strategische IT-Steuerung (auch) im Gesundheitswesen und die dazu erforderliche Begleitforschung.

Akademische Schreckensszenarien werden Realität

Zweitens: Es geht bei und mit diesen Daten um Grundrechte und um existentielle Interessen der Betroffenen. Die Krise in Afghanistan zeigt gerade, wie schnell aus akademischen Schreckensszenarien Realität werden kann: dort sind, angeblich, von den USA erhobene biometrische Daten in den Besitz der Taliban gelangt und dienen nun dazu, Menschen, deren Daten gespeichert sind, als Kollaborateure zu verfolgen und zu liquidieren. Eine Iris, ein Fingerabdruck, eine Gensequenz lässt sich, weil Bestandteil des Körpers, nicht einfach löschen. Die Relevanz und die Gefahr dieser Daten endet somit per definitionem niemals (bei Gendaten auch nicht mit dem Tod, weil Angehörige betroffen bleiben können). Man kann dieses Problem nicht wegreden, indem man, wie so oft, weitgehend begründungslos behauptet, der Datenschutz werde durch diese oder jene gesetzliche Maßnahme ohnehin „voll gewahrt“. Gesetze handeln nämlich vom Sollen, nicht vom Sein.


* Die Stunde der Exekutive: Ein Wendepunkt im Umgang mit Tatsachen?, Jahrbuch des Öffentlichen Rechts der Gegenwart 2020, Band 68.

Zum Autor

Univ.-Prof. Dr. Nikolaus Forgó (* 1968) ist Vorstand des Instituts für Innovation und Digitalisierung im Recht an der Universität Wien und Expertenmitglied des Datenschutzrats der Universität Wien. Am 28. August 2021 diskutiert er beim Europäischen Forum Alpbach über Gesundheitsdaten als verborgenen Schatz der klinischen Forschung.