Tattoos trotz Schmetterlingshaut? Eigene Kinder trotz Gendefekt? 6000 bis 8000 Rare Diseases kennt die Medizin derzeit. Heilung ist selten in Sicht, entmutigen lassen sich Betroffene deswegen aber nicht.
Als sie geboren wurde, hieß es, sie sei völlig gesund. Dann aber fiel der Blick der Ärzte auf eine rote Wunde auf dem rechten Fuß des Mädchens, so groß wie eine Münze. Etliche Untersuchungen später stand fest: Das Baby hatte einen Gendefekt, der seine Haut besonders empfindlich macht. Schon leichter Druck lässt Blasen entstehen, etwas mehr blutende Verletzungen – Lena Riedl war ein Schmetterlingskind.
Ihre Kindheit prägten Ganzkörperverbände, verkrustete Wunden und Schmerzen. „Es gab Tage, da schoben mich meine Eltern mit dem Bürostuhl aufs Klo, da ich mich nicht rühren konnte“, sagt sie. Nachts trug sie Handschuhe, um sich im Schlaf nicht zu kratzen, am Tag Knieschützer, lange Hosen und Leiberln. Heute ist Riedl 28 Jahre alt – ein erwachsener Schmetterling, von denen es besonders wenige gibt.
Eines unter 20.000
„Die Epidermolysis bullosa ist noch nicht heilbar, oft sterben die Betroffenen früh“, sagt die Wienerin. Statistiken zufolge ist eines von 20.000 Babys betroffen, umgerechnet etwa 500 Österreicher. Tritt die Erkrankung auf, lässt sie sich nicht kaschieren: „Mein Körper ist rot vernarbt, vor allem die Beine, Unterarme und Hände, weshalb ich oft angestarrt und angeredet werde.“ Daneben prägen regelmäßige Kontrollen und Vorsicht ihren Alltag.
