Wenn langjährige Beziehungen zwischen Kinderärzten und Patienten akut abgebrochen werden, kann es zu einer medizinischen Unterversorgung kommen. Ein strukturierter Übergang zur Erwachsenenmedizin kann dabei helfen.
Der 18. Geburtstag hat für die meisten Jugendlichen eine enorme Bedeutung. Sie sind volljährig, voll geschäftsfähig und rechtlich komplett losgelöst von ihren Erziehungsberechtigten. Nach der Pubertät, in der sich der Körper, Gefühle und Gedanken massiv verändern, scheint für sie die Freiheit zum Greifen nah. Aber nicht alles ist rosig. In dieser Übergangszeit von der Pubertät zum Leben als Erwachsener erweist sich die medizinische Versorgung für alle Beteiligten als herausfordernd. Eltern verlieren das Mitspracherecht, Kinder negieren ihre Erkrankungen und Erwachsenenmediziner sind mit ihren neuen Patienten oft überfordert. Ein strukturierter Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin könnte dem entgegenwirken.
Betreuung nur bis 19. Bis längstens zum 19. Geburtstag betreut ein Kinder- und Jugendarzt, auch Pädiater genannt, seine Patienten, danach muss er sie abgeben. Sie unterliegen in Folge der Kontrolle der Erwachsenenmediziner. Allgemein- wie auch Fachmediziner agieren ohne derartige Altersbeschränkungen. "Ein Siebenjähriger kann vom Lungenfacharzt behandelt werden. Der Facharzt ist nicht auf das Alter beschränkt, sondern auf ein bestimmtes Organ. Pädiater betrachten ihre Patienten altersspezifisch und ganzheitlich, darunter auch neurologische und dermatologische Erkrankungen. Unser besonderes Anliegen dient der Vermeidung von Erkrankungen mithilfe von Schutzimpfungen", sagt Reinhold Kerbl, Pädiater und Generalsekretär der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde. Gerade am Land, wo ein Mangel an Kinderärzten vorliege, übernähmen Allgemeinmediziner die Kinderversorgung. "Weil diese eine viel kürzere kinderspezifische Ausbildung haben als Pädiater, können sie oft nicht den vollen Umfang an Pädiatrie anbieten", sagt Kerbl.
Gesundheitsinfo
Transition ist der strukturierte Wechsel von der pädiatrischen Versorgung in die Erwachsenenmedizin. Stufenweise werden die Jugendlichen in die Erwachsenenbetreuung übergeben. Erhöhter Informationsaustausch zwischen den Disziplinen und das Erwerben von Selbstmanagement gegenüber der eigenen Erkrankung sichern den Erfolg.
Geordneter Übergang. Die Versorgung der Kinder variiert daher stark. Nicht nur zwischen Stadt und Land, sondern auch in Abhängigkeit der Art ihrer Erkrankung. Gerade bei chronischen oder seltenen Erkrankungen können die Erwachsenenmediziner mit ihren neuen Patienten überfordert sein. Während die Kinder in den pädiatrischen Kompetenzzentren über Jahre gut versorgt waren, beginnen sowohl Patienten als auch Erwachsenenmediziner mit der Übergabe wieder bei null. Um diese Phase vom Pädiater zum Erwachsenenarzt bestmöglich zu gestalten, verfolgt man in Fachkreisen die sogenannte Transition. Sie bezeichnet den zielgerichteten und sukzessive geplanten Übergang von der pädiatrischen Versorgung in das Gesundheitssystem für Erwachsene. Die Transition inkludiert die Vorbereitung auf diesen Schritt gleichermaßen wie die Nachsorge in diesem Bereich und dient dem Austausch der verschiedenen Disziplinen. Ziel ist es, die Compliance der Patienten, also die Befolgung der ärztlichen Anweisung und das Selbstmanagement zu erhöhen beziehungsweise zu erhalten. Dazu gehört es, Kontrolltermine regelmäßig wahrzunehmen und Akutkomplikationen sowie Langzeitschäden durch einen Therapieabbruch zu vermeiden.
"Viele Experten sind der Meinung, dass die Transition erst abgeschlossen sein sollte, wenn sie geglückt ist. Beispielsweise wenn Termine von jungen Erwachsenen selbst vereinbart und regelmäßig wahrgenommen werden", sagen Susanne Greber-Platzer und ihre Kollegen von der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde in Wien. Als Mitglied im Expertenbeirat für seltene Erkrankungen der Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) weiß Greber-Platzer auch um die Versorgungslücken für seltene Erkrankungen in der Erwachsenenmedizin: "Kenntnisse und Expertise bei seltenen Erkrankungen beziehen sich auf Spezialbereiche in der Kinderheilkunde, die meist in universitären Krankenhäusern betreut werden. Außerhalb ist kaum eine Anbindung möglich. Die Etablierung in der Erwachsenenmedizin gelingt nur durch enge Kooperation und Interesse." Ähnliches beobachtet Kathrin Sevecke, Direktorin der Universitätsklinik Innsbruck für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie, die aus Ressourcenmangel 18-Jährige zügig entlassen muss. "Sowohl Kinder- als auch Erwachsenenpsychiatrie bereiten diesen wichtigen Übergang meist nicht gut vor oder nach. Es fehlt an Aufklärung sowohl beim Patienten und seiner Familie als auch bei den Kollegen. Dies birgt die Gefahr, dass wir im Rahmen dieses Übergangs einige Patienten verlieren. Sie nehmen schlicht keine Termine mehr wahr. Deshalb müssen wir viel Zeit und Ressourcen dafür verwenden, den Übergang besser zu gestalten", so Sevecke. "Bei seltenen Erkrankungen braucht es Spezialisten verschiedener Fachdisziplinen in der Erwachsenenmedizin, welche meist im Krankenhaus etabliert sind. Dennoch fehlen die Experten, je komplexer die Erkrankungen sind und zu Betreuende bleiben an der Kinderklinik", sagt Greber-Platzer. Auch das ist Sevecke nicht fremd, die einen pädiatrischen Kollegen mit 70-jährigen Patienten kennt.
Das Kind als Experte. Nicht nur aus logistischen Gründen erweist sich der Brückenschlag als schwierig, auch mangelt es bei den jungen Erwachsenen oft noch am Bewusstsein für den eigenen Körper. Jahrelang wurden die Entscheidungen von den Eltern und den langjährigen betreuenden Kinderärzten übernommen. Umso wichtiger scheint es, dass die Kinder schon früh zum Hauptverantwortlichen ihrer eigenen Erkrankung werden und bestmöglich über ihre Therapien und Probleme informiert sind. Schließlich sind sie ab dem 18. Lebensjahr selbst für ihre Versorgung zuständig. Eine gute Vorbereitung könnte es daher sein, die Patienten über neue Anlaufstellen zu informieren und im Rahmen eines ausführlichen Arztbriefes oder persönlich die Erwachsenenmediziner über die individuelle Situation des Patienten aufzuklären.
»"Während die Kinder in den pädiatrischen Kompetenzzentren über Jahre gut versorgt waren, beginnen sie in der Erwachsenenmedizin wieder bei null."«
"Vernetzungsgespräche, in denen wir Kinderpsychiater mit den niedergelassenen Therapeuten ins Gespräch kommen, übernimmt die Krankenkasse nicht", sagt Sevecke und unterstreicht damit, wie viel persönliches Engagement in der Transition von beiden medizinischen Seiten steckt, damit die Eingliederung in die Erwachsenenmedizin bestmöglich gelingt. "Bei Jugendlichen, die aufgrund körperlicher und kognitiver Einschränkungen oder Behinderungen dauerhaft auf Unterstützung oder gar auf Palliativversorgung angewiesen sind, bedarf es die Einbindung mehrerer Disziplinen und der ganze Familie", weiß Greber-Platzer.
Verneinung der Therapien. Trotz aller Anstrengung gelingt die Transition nicht immer. Der Prozess fällt zeitlich mit der Pubertät zusammen, in der die Jugendlichen risikobereiter werden. Während es bei chronischen Erkrankungen wie Diabetes Typ 1 im Kleinkindesalter ohne Eltern gar nicht geht, werden die Jugendlichen in der Pubertät oft nachlässig und riskieren damit Langzeiterkrankungen. "Wenn Sie einem Jugendlichen mit 16 Jahren erzählen, dass ein schlecht eingestellter Diabetes Sehstörungen, Nierenschäden oder Impotenz verursacht, glaubt er Ihnen das meist nicht. In dem Alter fühlen sich die Kinder und Jugendlichen unsterblich. Spätfolgen kommen in deren Denkwelt kaum vor", berichtet Kerbl. Zwar ist die ärztliche Aufklärung vorhanden, und psychologische Betreuung kann in Anspruch genommen werden, aber es läuft nicht immer nach Wunsch der Betreuer. "Als zielführend haben sich Rehabilitationszentren erwiesen. Kinder werden hier neuerdings in Kleingruppen auf das Management ihrer speziellen Erkrankungen wie Diabetes oder Asthma geschult. Eltern können dabei sein. Auch für die Krebsnachsorge gibt es solche Einrichtungen", ergänzt Kerbl. Es verdeutlicht, wie sehr die eigene Gesundheitskompetenz den Krankheitsverlauf positiv beeinflusst. Denn auch Greber-Platzer beobachtet vermehrt Therapieabbrüche in dieser kritischen Zeit: "Medikamente werden nicht regelmäßig eingenommen und Untersuchungstermine verabsäumt." Folglich verschlechtert sich der Gesundheitszustand, es kommt zu Folgeschäden und junge Erwachsene werden als Akutaufnahme im Krankenhaus vorstellig.
»Jugendliche fühlen sich unsterblich, Spätfolgen kommen in ihrer Denkwelt nicht vor."«
Weitere Hilfestellungen. Das frühzeitige Intervenieren erweist sich daher für alle betreuenden Behandler als ideal. "Der Transitionsfahrplan sollte mit den Jugendlichen und den Eltern frühzeitig gestartet und abgestimmt werden. Gemeinsam sollten weitere Schritte gesetzt werden und sich der Patient für die Änderung bereit erklären", sagt Greber-Platzer. Häufige Unsicherheiten, wie die Angst, ohne Eltern zu sein, oder mangelnde Expertise der zukünftigen Behandler, können im Zuge dessen stückweise abgebaut werden. Anstatt es zu einem akuten Abbruch der langjährigen Beziehung zum betreuenden Pädiater oder Psychiater kommen zu lassen, kann diese Abnablung Stück für Stück erfolgen und eine Beziehung zum Erwachsenenarzt langsam aufgebaut und das Selbstmanagement für die Erkrankung geschult werden. Sind die jungen Erwachsenen nach der erfolgreichen Transition zu Experten für ihre eigene Erkrankung geworden, strahlen sie das auch aus, werden als solche wahrgenommen und können bei der Behandlung ihrer Erkrankung kompetent mitreden.