Sofie

(c) EPA

23. Woche. Befund: Spina bifida, offener Rücken, Neuralrohrfehlbildung. Über das Leben mit einem behinderten Kind oder: „Muss das heute noch sein? Ja, hätte man das nicht verhindern können?“

Wie immer bin ich zu früh da. Im Wartezimmer sitzt eine Frau,deren ernsten Blick ich gekonnt an mir abblitzen lasse. Wie sorglos ich bin, wie sicher, dass es mich niemals treffen wird. Ich bin in der 23. Woche, meine Ärztin hat mich hierher geschickt, weil der Kopf des Kindes zu klein sei. Eine Fruchtwasseruntersuchung hatte ich abgelehnt. Ich wollte nicht aussortieren. Natürlich habe ich keine Sekunde daran geglaubt, ein behindertes Kind zu bekommen. So ist das mit der Statistik. Sie bleibt so schrecklich abstrakt.

Der Arzt führt den Ultraschallkopf über meinen Bauch. Ich frage arglos lächelnd: „Ist das ein Fuß, ist das eine Hand?“ Er antwortet nicht, starrt auf den Monitor und macht Aufnahmen. Ich verstumme, und die Stille wird nur noch von technischen Lauten durchbrochen. Irgendwann steht der Arzt auf und reicht mir Papiertücher. „Hier bitte. Damit können Sie sich abtrocknen.“

Ich wische meinen Bauch ab, der Arztsetzt sich an seinen Schreibtisch, sagt, dass das Kind „schwerstmehrfachbehindert“ sei, und zählt lateinische Wörter auf. Ich suche seinen Blick, seine Augen sollen mir sagen, dass das hier Wirklichkeit ist, er weicht aus, er gibt mir Informationen, aber er wird diesen „Augenblick“ nicht mit mir teilen. Seine Stimme bleibt sachlich wie die eines Nachrichtensprechers; ich höresie und stemme michgegen das Gefühl vonUnwirklichkeit. – Dochdas hier ist Realität. Espassiert. Mir und jetzt.Es dauert, bis zu mirdurchdringt, dass meinBaby gelähmt ist unddass es „Klumpfüße“ hat. Aus weiter Fernehöre ich die Stimme, die nie auf mich wartet. Sie sagt, dass die Schwangerschaft schon weit fortgeschritten sei, weist darauf hin, dass ein eventueller Abbruch möglichst bald stattfinden müsse, da das Kind sonst lebensfähig sei, fragt, ob ich einen Termin haben möchte. Termin? Abbruch? Ich habe noch nicht einmal verstanden, was los ist.

Das Kind tritt; doch wie soll es treten? Ich muss umdenken, wahrscheinlich boxt es. Ich starre auf meinen Bauch und versuche, Fragen zu finden. Doch meine Fragen sind hilflos, und der Tonfall des Arztes wird nachsichtig, so als sei es immer so, so als sei es nur eine Frage der Zeit, bis auch ich endlich verstünde.

Dann ist es vorbei. Der Arzt tackert einen Zettel in meinen Mutterpass. „Bitte um Qualitätskontrolle“ steht auf dem Zettel, unten sind die Diagnosen vermerkt. Qualitätskontrolle. Später denke ich mir, dass es um die Beurteilung der Diagnostik gehen soll, doch im ersten Moment hört sich das Ganze nur grausam an. Qualitätskontrolle. Objekt mit Defekt. Draußen ist es kalt. Autos rollen umher. „Wird Ihr Parkplatz frei?“, fragt mich eine Frau aus einem blauen Passat. Ich wende mich ab, reiße den Kontrollzettel aus dem Mutterpass und beginne zu weinen.


Dieses Gefühl, jemand Fremdes sei in mir.Nachts liege ich im Bett und traue mich nicht, meinen Bauch anzufassen. Wenn der Kopf des Kindes krankhaft wächst, wenn sich gerade jetzt in meinem Bauch ein Hydrocephalus bildet? Ob es spürt, dass es bedroht ist? Ich setze mich auf und versuche, die Angst zu sortieren. Angst, dass das Kind am Leben kaum teilhat. Angst vor Einsamkeit, Abhängigkeit. Angst, das alles nicht zu schaffen. Mit weit aufgerissenen Augen starre ich ins Dunkel. Wenn ich sie zumache, stür-
ze ich. Die Zeit vergeht nicht, und wenn draußen ein Auto fährt, wandert streifiges Licht über die Wand. In vier Tagenwollen mein Sohn Max und ich zu meinem Partner übersiedeln. Im Flur stehen die Kisten, doch die Zukunft ist plötzlich ein Loch. Ich finde keine Bilder mehr, so als ob es mit einem gelähmten Kind keinen Alltag gäbe, keine Rassel, kein Buch, keinen Schnuller. Es ist meine tiefste Überzeugung, dass Menschen gleich sind, doch dieses Wissen stellt mir keine Bilder bereit. Das Kind boxt. Ich fühle mich schuldig und zwinge mich, meinen Bauch zu streicheln. Spina bifida, offener Rücken, Neuralrohrfehlbildung. Spina bifidaist ein komplexes Krankheitsbild, die Bandbreite möglicher Beeinträchtigungen ist riesig. Als ich das heute las, hatte ich sofortwieder Hoffnung. Vielleicht bekommt unser Kind keinen Hydrocephalus, vielleicht gehört es zu denen, die laufen können. Vielleicht hat es nur eine Blasenstörung. Doch auch wenn es gelähmt ist, ich kann alles akzeptieren, alles, „aber bitte, bitte, lass es reden, lass es verstehen können“, stoße ich hervor. Ich flehe ins Dunkel, weiß gar nicht, wen ich da bitte. Die Zeit vergeht nicht, und die Dinge wirken fremd.


Nach und nach erfahren es alle. Nachbarn, Verwandte, Bekannte. Wir erleben Zuspruch,Trauer, Bestürzung, Befremden, Entsetzen und die Frage nach Schuld: „Ja, hast du denn diese Untersuchungen nicht machen lassen? Woher kommt so was denn? Muss das heute noch sein? Ja, hätte man das nicht verhindern können?“ Das. Was das? Sofie?

Auch die Sprüche von Fremden sind kaumzu ertragen: „Im wievielten Monat sind Sie? Was wird es denn? Ach, Hauptsache, es ist gesund.“ Hauptsache gesund. Der Spruch hört sich plötzlich ganz anders an.

Am Bahnhof stehen grölende Jugendliche. „Du bist ja behindert!“, schreit einer.

Max ist gerade zehn geworden. Er hat beschlossen, dass das Baby ein Bub wird, und nachdem ich ihm alles erklärt habe, fragt er: „Kann der dann nie Fußball spielen?“ Sofort habe ich einen Kloß im Hals. Max denkt nach. Er will, dass wir das behinderte Baby bekommen. „Aber wenn die anderen darüber lachen?“, fragt er. – Mein Partner Ludger und ich, wir werden an drei Orten sein müssen, Arbeit, Max, Spital. Drei Orte, und wir sind nur zu zweit. Werden wir das schaffen, oder werden wir aggressiv gegenüber dem Kind sein? Das ist meine größte Angst: dass meine Liebe nicht reicht.


Ich stoße auf einen Artikel über das „Oldenburger Baby“, dieses behinderte Kind, das eine Spätabtreibung überlebt und von den Eltern nicht angenommen wird. Die Eltern klagen gegen die Klinik, weil sie nicht ausreichend über die Möglichkeit informiert worden seien, dass das Kind den Schwangerschaftsabbruch überleben könnte. Ein Stadtrat klagt auf unterlassene Hilfeleistung, weil das Kind nach seiner Geburt lange nur
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minimal versorgt worden sei. Die Frau hatte den Abbruch im sechsten Monat. Wenn ich jünger gewesen wäre, wenn ich allein gewesen wäre, wenn ich mich vorher nicht mit dem Thema Pränataldiagnostik auseinandergesetzt hätte, wenn, wenn? Vielleicht wä- re es mir genauso ergangen.


Hat nicht erst die Medizin, die vorgibt, Behinderungen verhindern zu können, Eltern geschaffen, die meinen, es gäbe einen Rechtsanspruch auf ein gesundes Kind? Vielleicht bin ich ungerecht, doch ich fühle mich als Opfer dieser Art Medizin. Sie setzt auch mich unter Druck. Den Druck, mich pränatalen Untersuchungen zu unterziehen, den Druck, nach der Diagnose über das Leben meines Kindes zu entscheiden, den Druck, auszuhalten, dass immer mehr Menschen der Meinung sind, dass „das“ heute nicht mehr „passieren muss“.

Ich leide an der Pränataldiagnostik, aber ich profitiere auch von den Informationen, die sie mir liefert. Wir erfahren im sechsten Monat, dass unser Kind behindert ist. Wir haben Zeit zu trauern, wir informieren uns, wir bereiten uns vor. Unser Wissen macht uns handlungsfähig, und es bietet Schutz für unser Kind. Wir bekommen ein krankes Kind, also entbinden wir in einem Krankenhaus mit Kinderklinik. Eine natürliche Geburt ist gefährlich für ein Kind mit offenem Rücken, also wird es ein Kaiserschnitt.

Doch wirklich dankbar bin ich erst später, als ich im Krankenhaus erlebe, wie Eltern zusammenbrechen, als sie von der Behinderung ihrer neugeborenen Kinder erfahren. Als ich miterlebe, wie diese Eltern betäubt, weinend, trauernd neben den Betten ihrer Kinder sitzen. Da bin ich dankbar, dass wir Bescheid wussten. Dass Sofie beim ersten Blick in unsere Augen kein Erschrecken entdeckt. Weil wir vorher getrauert haben.


Ich will wach sein bei der Geburt, doch es gibt Probleme mit der Rückenmarksnarkose, und ich bekomme ein Schlafmittel. Als ich erwache, ist mein Kind schon fort. Glastüren, Glasbettchen, blinkende Geräte, Piepen, Dröhnen, Klingeln. Hinter einer Scheibe beugen sich Männer in grünen Kitteln über einWärmebettchen. Ludger schiebt mich auf dasBett zu, ich starre aufdas Kind darin, merke nicht, wie die Ärzte verschwinden. Ich erkenne dich sofort. Duliegst auf dem Bauch, dein Rücken ist mit Gaze abgedeckt. Du bist klein, kräftig und kahl, deine Wangen sind rund, und dein Kopf sieht verbeult aus. In deiner Nase steckte eine Sonde, bunte Kabel enden an deinem Körper. Du wimmerst leise, deine Augen sind zu. Vorsichtig strecke ich einen Finger in das Glashäuschen und berühre deine Wange. „Hallo du“, sage ich, und ich weiß, meine Liebe wird reichen.

Ich laufe durch den Flur, sehe winzige Babys mit ihren Müttern in den gläsernen Räumen, Mütter, die ihre Hände in die Glasbetten stecken, um unverkabelte Hautstellen ihrer Kinder zu streicheln. Manche dieser Kinder werden das Spital nicht verlassen, sie werden nie Wind spüren, nie in der Wiege schlafen, die zu Hause wartet. Ihre Eltern werden eine gespenstisch zärtliche Zeit in einem gläsernen Raum erleben und einen stillen Abschied von einem Kind, das in der Nachbarschaft niemals fehlen wird.

Wir haben viel zu lernen in dieser ersten Zeit. Wir lernen, mit den ungeschriebenen Regeln des Klinikalltags zu leben. Anfangs verstehe ich meine Rolle bei der Visite nicht recht und warte begierig, ein Blatt voller Fragen in der Hand. Mit einem amüsierten Lächeln lässt der Arzt sich auf das Verhör ein, während seine Gefolgschaft mir seltsame Blicke zuwirft. Plötzlich wird mir klar, dass die große Visite keine Fragestunde für Angehörige ist, sondern eine interne Stationszeremonie. Künftig trete ich auf den Flur, wenn die Visite kommt, und dann ziehen sie schweigend vorbei, der Chefarzt in der Mitte, die anderen konzentrisch um ihn gruppiert. Eine Art Dotterformation, die als Visitenform eher selten ist, wie ich später feststelle. Andernorts praktiziert man noch die Keilformation, mit dem Chefarzt, der hocherhobenen Kopfes und gemessenen Schritts an der Spitze stolziert, und den Ärzten und Schwestern, die hierarchisch hinter ihm aufgereiht sind. Keilformationschefärztegeben sich jovial und nicken strahlend nach rechts und nach links. Dotterformationsärzte treten eher leise auf und halten den Kopf leicht gesenkt.

Sofies Behinderung ist kein stabiler Zustand, ständig verändern und verschlechtern sich Dinge. Diagnosen prasseln auf uns herab. Wir kaufen uns einen Pschyrembel und lernen Vokabeln. Eines Abends steht der Neurochirurg vor uns, heftet Aufnahmen von Sofies Gehirn an die Wand, zeigt auf die fremden Strukturen und fängt an zu erklären. Es liege eine komplexe Fehlbildung des Gehirns vor, aber das Gehirn sei im Aufbau, es gäbe Möglichkeiten der Kompensation, und man wisse nie so genau in der Medizin. Allerdings seien die Ventrikel leicht erweitert, und damit stünde die nächste OP an. Er wirft uns einen fragenden Blick zu. Wir nicken. Sofie ist gerade vier Wochen alt.

An das Schließen der Schleuse werde ich mich nie gewöhnen. Wie Sofie mich ansieht, kurz bevor sie verschwindet. „Es dauert bestimmt fünf Stunden. Gehen Sie doch ein bisschen spazieren“, sagt die Schwester. Ich starre die Fassade des Spitals an. Sofie liegt jetzt dort, und ihr Kopf ist geöffnet.

Stunden später. Große weiße Pflaster kleben an ihrem Kopf und Bauch. Zwischen ihnen verläuft ein Schlauch, der dick und wulstig unter der Kopfhaut liegt. Der Shunt sorgt für den Ablauf des Liquors, aber er macht mir mein Kind fremd. Sofie wirkt schlapp, und ich sorge mich, doch sie breitet die Arme aus, spreizt die Finger und lächelt uns an.

Im Elternzimmer treffe ich eine Frau. Ihr Kind ist frühgeboren. „Man kann sich das nicht vorstellen“, sagt sie, „immer wennman denkt, jetzt geht es, kommt der nächste Schock.“ Man, sagt sie, man. Es wird mir noch oft begegnen, dieses Man. Wenn der Schmerz zu groß wird, verschwindet das Ich.


Endlich. Die Ärzte verabschieden uns mit guten Wünschen und Zetteln voller Termine. Als wir aus der Drehtür treten, kneift Sofie die Augen zusammen. Ob sie die weiche Luft spürt, ob sie merkt, dass alles ganz anders ist? Sie ist sieben Wochen alt und hat noch nichts von der Welt gesehen. Ludger hat ihr ein Bett auf dem Teppich gemacht. Ihr kleiner Kopf mit der rosaMütze liegt zwischenden blaugrünen Kissen und Decken. Ihre winzige Hand hat sie umLudgers riesigen Finger geschlossen. Den ganzen Tag liegen wir mit den Kindern im Wohnzimmer, trinken Tee, spielen und lesen. Sofie schaut mit großen Augen zur Wand. Dort tanzen Lichtflecken. Sie sieht ihnen zu, still, einfach nur schauend.

Es ist Sommer. Wasser, Baum, Halm, Blume, Licht. Ich halte ihr eine Rassel hin. Warum greift sie nicht danach? Ich sorge mich. Reize anbieten, sagt die Ärztin, rot ist gut, die Rassel ist rot, und ich rassle laut. Sofie reagiert nicht. Ich rassle lauter. Da legt sie zwei Finger ans Ohr, spitzt ihre Lippen und sieht verschmitzt in die Luft. Sie sieht pfiffig aus, als ob sie mich auslacht, und ich lache mit ihr und lege die Rassel weg.

Der Shunt verläuft unter der Haut wie ein Ring um den Kopf. Er erschreckt die Leute, und wenn wir rausgehen, ziehe ich Sofie eine Mütze an. Im Eissalon halte ich sie auf dem Schoß, als eine alte Frau sich neben mich setzt und mich anspricht: „Was für ein süßes Baby, ein Mädchen, nicht wahr? Wie alt ist sie denn?“ „Fast vier Monate“, sage ich. „Wenn sie klein sind, sind sie am süßesten, nicht wahr“, sagt die Frau. Ich halte ihrem strahlenden Blick stand und wehre mich gegen das Gefühl, ihr sagen zu müssen, dass Sofie behindert ist, wehre mich gegen das Gefühl, sie zu betrügen.


Ende August, nach einem anstrengendenVormittag mit Gipsen und Therapie, liegt sie reglos im Wohnzimmer. Ihre Augen sind einen Spalt weit geöffnet, doch sie scheint zu schlafen. Leise setze ich mich zu ihr. Was sie schon alles hinter sich hat. Sie ist willig, doch gerade sieht sie alt und erschöpft aus. Später sitzen wir draußenund trinken Kaffee. Der Himmel ist hoch, unsichtbare Flugzeuge streifen das Blauweiß. Max ist fort, Fußball spielen, Ludger sitzt im Halbschatten und hält Sofie still im Arm. Silbrige Samen schweben vorbei, das Rauschen der Esche klingt wie ferne Brandung.

Wenn ich Zeitung lese, schneide ich alles aus: Artikel über Eltern, die ihre behinderten Kinder nicht wollen. Arti-
kel über Eltern, die gegen Ärzte klagen. Arti-
kel über Krankenkassen, die Eltern behinderter Kinder höhere Versicherungsbeiträge abknöpfen wollen. Artikel über behinderte Menschen, die gegen ihre eigene Geburt kla-
gen. Artikel über Reisende, die vom Reisebetreiber Schadensersatz verlangen, weil eine Gruppe behinderter Touristen im gleichen Speisesaal isst. Artikel über Übergriffe auf Behinderte. Artikel über ein gelähmtes Paar, das ein Kind adoptiert. Ich schneide alles aus.

Vor Sofies Geburt war das Leben mit ei- nem gelähmten Kind nicht vorstellbar. Jetzt stelle ich fest, dass viele Alltagsbilder sich kaum unterscheiden. Sofie, die Augen geschlossen, den Kopf in die Sonne haltend. Sofie lachend auf ihrer Wickelauflage, gähnend auf der Couch. Schoß sitzend. Sofie, die sich konzentriert Frischkäse ins Gesicht schmiert. Sofie, die auf dem Brückengeländer gehalten wird und Steine ins Wasser wirft.

An die anderen Bilder haben wir uns so schnell gewöhnt, dass wir vergessen, wie befremdlich sie auf manch andere wir-
ken. Sofie mit dem Shunt im Kopf, Sofie mit den Gipsstiefeln, Sofie, die auf dem Boden robbt, Sofie mit der Brille, Sofie mit den hochroten Hitzestauwangen.


Je älter Sofie wird, desto sichtbarer werden die Unterschiede. Sofie im Rollstuhl, Sofie, die ohne Orthesen nicht stehen kann. Doch Sofies Behinderung ist so normal für uns geworden, dass wir sie im Alltagsleben oft nicht mehr wahrnehmen. Dies fällt uns auf, als wir eines Tages einen kurzen Videofilm über sie ansehen. Wir sitzen auf der Couch und sind erschüttert darüber, wie schwer behindert sie wirkt.

Da muss ich an die Frau denken, die mir immer erzählt, dass ihr Sohn „nur hinterher sei und dass das alles noch komme“. Jedes Mal, wenn ich sie treffe, frage ich mich, wie sie übersehen kann, dass ihr Sohn eine Behinderung hat. Ich habe immer gedacht, dass sie die Beeinträchtigung ihres Kindes einfach nicht wahrhaben will, aber jetzt frage ich mich, ob nicht auch sie ihr Leben so um die Einschränkungen ihres Kindes herum gebaut hat, dass ihr diese nicht auffallen. Sofies Lähmung wird für uns jedenfalls so normal, dass wir vergessen, dass andere kleine Kinder stehen und laufen können.Und mehr als einmal irritieren wir Eltern, weil wir unwillkürlich aufspringen und die Hände ausstrecken, um ihre laufenden Kinder völlig unnötigerweise zu stützen und zu halten.

Wir sind geprägt von einer Gesellschaft, die Autonomie über alles stellt und unsere grundlegende Bedürftigkeit leugnet. Niemand kann aus sich und für sich sein, und doch tun wir, als ob Bedürftigkeit den Verlust unseres Selbst bedeute. Dies wird mir erst klar, als ich umlernen muss. Im Leben mit Sofie brauchen wir Hilfe, viel Hilfe, und wir lernen, um sie zu bitten. Wir bitten Verwandte und Freunde, Vorzimmerdamen, Ärzte, Orthopädietechniker und Krankenschwestern, wir stehen mit dem Rollstuhl vor Treppen und fragen Fremde einfach: „Könnten Sie helfen...“

Wir sitzen im Kreis,und erst herrscht verhaltenes Schweigen. Dann erzählt der Vater eines behinderten Mädchens, dass ein Arzt gesagt hätte, seine Tochter könne laufen lernen, und jetzt sei sie schon fast drei und laufe noch nicht. Er klingt so entrüstet, als sei er betrogen worden, und plötzlich verstehe ich, warum Ärzte manchmal gut daran tun, in ihren Prognosen vage zu bleiben.

Eine Frau hat zwei Kinder, das jüngere ist ein Spina-Kind. „Mein Leben“, ihre Stimme wird feierlich, „mein Leben hat sich durch unseren Jüngsten total verändert, ja, ich kann sagen“, ihre Augen leuchten, „mein Leben hat mit ihm erst richtig begonnen. Er ist ein so besonderer Junge.“ Mir wird beklommen zumute, wenn Eltern ständig betonen, wie reich ihr Leben durch die Behinderung ihrer Kinder geworden sei. Ich glaube, dass man durch Grenzerfahrungen an Wesentlichkeit gewinnen kann, und ich erfahre an mir selbst, dass behinderte Kinder eine tiefe Freude wachrufen können, und trotzdem spüre ich, wie unruhig mich dieses chronische Leuchten macht. Ich weiß, dass Eltern behinderter Kinder es nicht leicht haben in der Gesellschaft. Wir werden in die Defensi- ve gedrängt, ja. Aber müssen unsere Kinder deswegen so „ganz, ganz besonders“ sein?


Wir kreisen, kreisen um Sofie. Unser Alltag wird um Krankheit und Therapie gebaut, er ist zerbrechlich, und es ist eine Kunst, ihn zu halten. Wir ringen um ruhige Zeiten, es gibt die Abende, doch wir sind müde, und die Zeit ist meist zu kurz für das, was getan, gedacht, gemacht werden will. Es ist schwierig, regelmäßige Termine wahrzunehmen. Bei den Sportkursen, bei denen ich mich anmelde, erscheine ich ein paarmal, dann bin ich wieder mit Sofie in der Klinik. Schlagartig, immer wieder stürzen wir aus dem Alltag, immer wieder ist die Familie getrennt. Einer von uns bleibt im Krankenhaus bei Sofie, der andere kümmert sich um Arbeit, Haushalt und Max. Manchmal stehe ich abends in der Klinik vorm Spiegel, sehe mein Gesicht an wie das einer Fremden und kann nicht einmal sagen, welche Kleider ich trage.


Ich höre, dass Eltern behinderter Kindersich besonders häufig trennen. Ein Kollege weiß eine Erklärung: „Diese Belastungen, man kann sich als Paar ja kaum wahrnehmen.“ Ich kenne die Trennungsrate bei Eltern behinderter Kinder nicht, und ich bezweifle,
dass es dazu gesicherte Daten gibt. Ich weiß, dass Paare sich früher bei der Geburt eines behinderten Kindes noch stärker die Schuldfrage stellten, nach dem Motto: „Aus meiner Familie kommt ,das‘ aber nicht...“, aber ich glaube, das kommt heute seltener vor. Dagegen erfahre ich an der eigenen Haut, wie schwer es ist, sich beim Funktionieren, Organisieren, Therapieren, Durch-den-Tag-Hetzen als Paar nicht aus den Augen zu verlieren. Und ich kenne die Gefahr, nur das Kind zu sehen, das Kind und wieder das Kind.

Aber ich erlebe auch, wie sehr es verbindet, sich gemeinsam um die Gesundheit eines kranken Kindes zu sorgen, sich an seiner Lebenslust zu freuen und dafür zu kämpfen, dass es einen guten Platz in der Welt findet. Anderen Eltern scheint es ähnlich zu gehen, denn in meinem Umkreis sindmir keine besonders hohen Trennungsraten bei Eltern behinderter und schwerkranker Kinder aufgefallen. Eher im Gegenteil.

Ich liege auf der Couch und lese in der „Praktischen Ethik“ von Peter Singer: „Sofern

der Tod eines behinderten Säuglings zur Geburt eines anderen Säuglings mit besseren Aussichten auf ein glückliches Leben führt, dann ist die Gesamtsumme des Glücks größer, wenn der behinderte Säugling getötet wird.“ Ich klappe das Buch zu. Die Gesamtsumme des Glücks.

Die Würde des Menschen ist unantastbar, und sobald wir sie an Bedingungen knüpfen, schneiden wir uns ins eigene Fleisch. Denn wenn wir Menschen mit geistigen Behinderungen die Würde absprechen, können wir sie dann nicht auch gleich den Dummen aberkennen? Ab welchem IQ sollten wir sie zugestehen? Ab 70, 90 oder doch besser erst ab 110?

Wenn wir rollenden Menschen die Würde absprechen, wäre es da nicht konsequent, sie den Hinkenden auch zu entziehen? Und wenn wir sie dementen Menschen absprechen, sollten wir sie nicht auch jenen aberkennen, die umständlich und vergesslich sind?


Ist Sofie etwa kein glückliches Kind? Und ich, war ich glücklicher vor jenem Tag, als das Schicksal mit all diesen Un-Wörtern über uns hereinbrach? Unabänderlichkeit, Unausweichlichkeit, Unabwendbarkeit? Ich war froh, traurig, genervt, gelassen, wütend, kaputt, entspannt, neugierig, mutlos. Ich arbeitete, faulenzte, saß und rannte, lachte und weinte, freute mich am Oktoberlicht oder trottete stumpf durch den Tag. Ich war in meinem Leben, wie man halt in seinem Leben ist. Die Frage nach dem Glück wurde mir niemals gestellt. Bis klar war, dass ich ein behindertes Kind bekommen würde. Da schien es plötzlich eine Glückspflicht zu geben, und es schien weitgehend Konsens zu sein, dass Behinderung und Glück unvereinbar sind.


Der große Tag. Ein kleiner grüner Rollstuhl steht da. Sofie sagt: „Da.“ Wir setzen sie rein, sie fährt sofort los. „Sie kann es!“, rufe ich. „Das machst du toll, Maus, richtig toll.“ Im Auto zeigt sie nach hinten und fragt besorgt: „Da?“ Wir lachen. „Ja, der Rollstuhl ist hinten im Kofferraum.“ Wir halten an einer Raststätte und wollen sie reintragen, doch sie wehrt sich und zeigt auf den Rollstuhl. „Da!“

Für Sofie hat ein neues Leben begonnen. Sie ist von einem Tag auf den andern mobil geworden, und sie hat das passende Wort gelernt. „Alleine“, sagt sie, sie will alles alleine machen.

Ein Mann, Anfang 30, in Jeans und Wildlederstiefeln, spricht mich vor einer Boutique an. „Entschuldigung, darf ich Sie was fragen?“ Er zeigt auf Sofie, die interessiert den Glitzerschmuck in der Auslage betrachtet. „Ist das schon von Geburt an?“ In seinem Ton schwingt Entsetzen mit. „Sofie ist von Geburt an querschnittsgelähmt“, sage ich und wende mich ab. „Wenn das mein Kind wäre“, sagt der Mann, „wenn das mein Kind wäre, würde ich mich umbringen.“

Wir essen Eis in einem Café, und Sofie rollt zwischen den Tischen herum. Irgendwann kommt sie strahlend mit einem Geldstück zurück. Meine Freundin ist empört: „Wer hat dir das gegeben, das bringen wir sofort zurück!“ Doch Sofie kann dieser Art Diskriminierung durchaus was abgewinnen. Sie klammert ihre Hand um die Münze, funkelt meine Freundin an und schreit: „Meins!“


Sie malt, und ich starre auf ihre Hände. Hat sie die linke Hand schon immer so nach innen gedreht? Und hat sie nicht schon mit mehr Kraft gemalt? – Plötzlich habe ich eine Vorstellung davon, wie unerträglich traurig es ist, wenn Kinder durch eine Krankheit Fertigkeiten verlieren, die sie vorher hatten. Wenn ich mir Sofie mit gelähmten Armen vorstelle...

Es gibt gute Gründe, skeptisch gegenüber der Intensivmedizin zu sein, und ich bin froh, dass eine Debatte über die medizinische Versorgung sterbender Menschen geführt wird. Doch mich ärgern die reißerischen Szenarien über die „Apparatemedizin“ und das scheinbar breite Einvernehmen, mit dem die Maschinen verteufelt werden. Ich bin immer wieder erschüttert, wenn junge Unfallopfer nach kurzer Bewusstlosigkeit sterben, und die Leute sagen: „Bestimmt ist es besser so, wer weiß, was für ein Leben das gewesen wäre.“ Manchmal sagen diese Leute ihren Satz auch den Eltern der Opfer. Dann stehe ich fassungslos da. Wie kann man nur sagen: „Besser, dein Kind ist tot als geschädigt“?

Großer Bruder: Max hebt Sofie aus dem Rollstuhl und schleppt sie irgendwohin. Er trägt sie Treppen hinunter, hebt ihr Spielsachen auf, wirft ihr Bälle zu. Auch Sofies Sprachentwicklung ist wesentlich durch ihn bestimmt. Eins ihrer ersten Wörter ist „Eminem“.

Mit dem Neuropädiater haben wir vereinbart, dass Sofie kurz nach ihrem fünften Geburtstag bei ihm getestet wird. Wir konn-
ten uns nicht vorstellen, sie in irgendeinerAmbulanz testen zu lassen. Ohnehin wirdes wehtun, einen quantitativen Intelligenzquotienten dastehen zu sehen: Sofie H., Gesamt-IQ X. Für uns wird es eine schmerzhafte Reduktion bedeuten, diesen Zahlenwert über unser Kind zu lesen, und vor unserem inneren Auge werden wir sofort die Striche sehen, die Skalierungsstriche für Intelligenzminderung. Unsere Tochter wird wohl unter einem dieser Striche stehen, wahrscheinlich wird sie als lernbehindert eingestuft werden.


Wie alt wird Sofie, wie viel Zeit hat sie, und was wollen wir ihr und uns zumuten? Manchmal, wenn ich an ihrem Bett sitze und sie wieder einmal nach Luft ringen sehe, denke ich: Nein, keine Kämpfe, keine Kämpfe auf ihre Kosten. Lassen wir sie in eine Sonderschule gehen, lassen wir sie im geschützten Rahmen lernen und leben, alles, nur keine Kämpfe, bitte. Aber ich bin wütend, wütend, weil Schulen mein Kind ausschließen dürfen, und traurig, weil auch wir keine Integration erkämpfen.

Wir kommen aus der Urologie und wollen nach Hause.„Hallo!“, ruft da ein Kinderarzt. „Kennen Sie schon den neuen Kernspinbefund?“ Er fragt es im Vorbeigehen, mit-
ten im Flur. Und dann kommt es: „Ja, dasBild stellt sich dar wie präoperativ“, sagt
er, die Syringomyelie habe sich komplettwiederaufgebaut. Er sieht mich erwartungsvoll an, der Schlag trifft mich vollkommen ungeschützt. „Fahren Sienur in Urlaub. NutzenSie die Zeit, die Sie haben“, sagt der Kinderarzt. Die Zeit, die Sie haben. Ich drehe die Worte im Kopf. Was meint er damit: Die Zeit, die Sie haben.– Wenn Kindersterben, werden manche Ärzte sich schuldig fühlen. Ein schwieriges Gefühl für jemanden, der am nächsten Tag frisch vor neuen Patienten stehen soll. Vielleicht habe ich deswegen den Eindruck, dass viele Ärzte leise einen Schritt zurücktreten, wenn es ums Sterben geht. Als wenn sie nicht mehr zuständig wären.

Eine Ärztin kommt: „Wahrscheinlich müssen wir heute Nacht beatmen.“ Sofie ist weit weg, meine Hand liegt auf ihrem Bauch. Eine Schwester schickt mich raus. Es regnet, ich setze mich ins Auto. Es wird dunkel, Schirme und Scheinwerfer gleiten vorbei. Kalt. Ich ziehe die Decke vom Sitz, wickle mich ein und schalte das Radio ein. Ein Beitrag über plastische Chirurgie an Unikliniken. Tag der offenen Tür für Frauen jeden Alters. „Ich habe jetzt mit 71 Jahren einen Hängebusen. Das gefällt mir nicht“, sagt ei- ne Frau drohend. „Den möchte ich meinem Partner nicht zumuten.“

„Wie ist es im Rollstuhl?“, fragt ein Mädchen auf dem Spielplatz. „Gut“, sagt Sofie. Sie kennt es nicht anders.

Eine Freundin kommt zu Besuch. Sofie schmust mit mir und sagt mir, wie lieb sie mich hat. Als sie zu ihrem Spieltisch rollt, sagt die Freundin: „Also, was Gefühlsäußerungen angeht, ist Sofie ja wirklich nicht behindert.“ Da kommt Sofie angerollt. „Doch“, ruft sie, sie klingt ziemlich empört, „doch, ich bin behindert!“


Dann geht wieder alles ganz schnell. Der Rettungswagen fährt mit Blaulicht durch die Nacht. Es ist wie imFilm. Warum lächelt der Arzt nur die ganze Zeit? „Mama, haben wir denRolli mit?“, fragt Sofie,nach Luft ringend. „Papa bringt ihn später“, sage ich und streichle ihreHand. „Nicht später, Ma- ma. Nicht später!“ DieÄrztin in der Notaufnahme schickt uns auf dieIntensivstation. „Ich ha- be Hunger“, sagt Sofie, „zum Frühstück will ich ein Schokocroissant.“ Ludger hat noch Hoffnung, er spricht mit dem Arzt, fragt nachweiteren Möglichkeiten.

Das Sterben dauert Stunden. Unsere Hände streicheln Sofie. Sofie, die ganz lautlos verlöscht. Mein Mann und ich, wir singen Sankt Martin, Pippi, Schlaf Anne, und dann fangen wir wieder von vorne an.

Am frühen Abend dann liegt Sofie zu Hause im Bett. Sie ist noch einmal heimgekommen, und unter ihrer grünen Decke mit den weißen Katzen sieht sie friedlicher aus und wieder mehr wie Sofie. Irgendwann zünde ich eine Kerze an und kämme Sofies blondes Haar noch einmal. Leute rufen an, suchen nach Worten. Manche sagen: „Vielleicht ist es besser so. Jetzt ist sie erlöst.“


Und dann liegt mein Kind in der Erde. Nie wieder, denke ich die ganze Zeit. Nie wieder. Ich gehe ständig zum Friedhof, und jedes Mal, bevor ich um die Ecke zu den Kindergräbern biege, weiß ich nicht, ob es das Grab wirklich gibt. Wenn es regnet, halte ich den Schirm übers Grab, wenn die Sonne knallt, werfe ich Schatten, doch es ist alles vergebens. Es ist ein Schock, dass es die Nachbarskatze noch gibt, den schwarzen BMW von gegenüber und die Neonreklame am Matratzengeschäft.Matratzen supergünstig.

Im Zug sitze ich entgegen der Fahrtrichtung. Vor dem grauen Himmel hebt und senkt sich eine schwarze Leitung, die zurückgelassene Landschaft dahinter verschwimmt zu einer flimmernden Linie. Ich denke: Wenn mein Leben eine lange Linie ist, ist Sofies Leben nur ein winziger Strich darauf, und dieser Strich gleitet unaufhaltsam weiter weg. Ich schließe die Augen, die Vorstellung ist unerträglich.

Früher, als Flüchtlinge mich in ihre kargen Zimmer einluden, wo sie, mit winzigen Teegläsern über alte Rekorder gebeugt, Kassetten mit den Stimmen ihrer Eltern abspielten, sah ich, dass es gut ist, Heimat in sich zu tragen. Doch es war ein Gedanke, der sich rasch verlor, denn damals war ich an tausend Orten zu Hause.

Ein Meter Kindergrab, deine Kleider, deine Bücher – grausam mager, was die Welt mir an Heimat noch bietet. Unter erbarmungslos blauen Himmeln stehe ich an Gräbern und lerne die Toten kennen. Bald kenne ich andere tote Kinder, manche leben in meiner Vorstellung, ich sehe sie
mit roten Schubkarren unter dem Weihnachtsbaum stehen. Liebe ist stärker als der
Tod, sagen die Leute, geschäftig die Gießkannen schwenkend. Ich weiche ihrem Blick aus, dennder Tod ist gewaltig.

Die Zukunft wird zueiner Last aus Zeit, und ich packe die Vergangenheit und klammere mich fest. Doch Erinnerung ist Abglanz, unddein ewig starres Lächeln kommt mir baldwie eine Fratze vor. Verbissen kämpfe ichgegen das Vergessen, jeden Happen Erinnerung will ich ihm entreißen. Ich forsche, frage, suche, wühle, sammle, laufe, schreibe – bis ich es endlich aufgeben kann.


Im Herbst natürlich, im Sommer hätte ich nie aufgeben können, aber an einem Oktoberabend, als die letzten Sonnenstrahlen dein Grab abtasten, setze ich mich auf die Bank und hebe die Arme. Geh, ich kanndich nicht halten, schon sehe ich dichnicht mehr lächeln, schon ist mir entfallen, wie dünn deine Arme sich angefühlt haben. Die Erinnerung wird weiter verschwimmen, es wird kaum noch jemand deinenNamen aussprechen, es werden keine Leute mehr zu deinem Grab gehen, du wirst deinen Platz in der Welt verlieren, es gibt so wenig Neues über die Toten zu sagen. Tauben flattern über mich hinweg, die Gänseblümchen auf deinem Grab hätten dir gefallen, und die Katze, die sich auf ihnenputzt, hätte dich sofort zum Lachen gebracht. Sie zerdrückt die Blumen und wälzt alles platt, aber ich sehe ihr zu und rühre mich nicht.

Die Gewissheit, dass etwas bleibt, mussschon länger da sein, ich habe nicht gespürt,wie sie gewachsen ist, doch plötzlich weiß ich, dass ich dich finden werde, manchmal, wenn ich hinabsteige und die Tür zu jener ortlosen Kammer aufstoße. In ihrer schattigen Stille werde ich zu Hause sein, aber auch unter der Esche und am See im Spätsommerlicht. ■


Die Autorin, geboren 1962, ist Diplom-Pädagogin. Sie lebt heute mit ihrer Familie bei Aachen. Ende August erscheint bei Herder ihr Buch „Weil es dich gibt. Aufzeichnungen über das Leben mit meinem behinderten Kind“.

("Die Presse", Print-Ausgabe, 18.08.2007)