Die Diskussion um die Freigabe von persönlichen Daten für die Forschung hat zu einer Verunsicherung unter Patienten geführt. Im April haben sich 5000 Personen von der elektronischen Gesundheitsakte abgemeldet.
Wien. Die Debatte um die Freigabe von Elga-Daten für die Forschung führte zu tausenden Abmeldungen. Dem für den Betrieb zuständigen Elga-Manager Martin Hurch zufolge haben sich im April 5000 Patienten von der elektronischen Gesundheitsakte verabschiedet. Dabei hätte man sich die „Verunsicherung der Patienten“ aus seiner Sicht sparen können. Denn die Öffnung von Elga für die Forschung sei derzeit technisch noch gar nicht möglich.
Das Forschungsorganisationsgesetz sieht ab 2019 leichteren Zugriff für Wissenschaftler auf Datenbanken des Bundes vor. Die Forderung von Gesundheitsministerin Beate Hartinger-Klein (FPÖ), Elga aus dem Gesetz zu streichen, hatten ÖVP und FPÖ nicht erfüllt. Voraussetzung für die Freigabe wäre aber die Zustimmung der Ministerin – und die hat Hartinger für Elga bereits ausgeschlossen.
Dabei wäre die Freigabe von Elga für die Forschung schon aus technischen Gründen unmöglich, meint Hurch. Man könne so etwas schon realisieren, aber das koste mehrere Millionen Euro. Und zwar deshalb, weil die meisten Informationen nicht zentral gespeichert werden, sondern von den jeweiligen Krankenhausbetreibern. Erst wenn ein einzelner Patient seine Daten abfragt, werden diese Datenbanken vernetzt. Nicht möglich sei es aber, das gesamte System nach bestimmten Krankheitsbildern und Diagnosen zu durchsuchen, erklärt Hurch: „Das System ist so organisiert, dass es ausschließlich personenbezogenen Zugriff gibt.“
„Dezentral und verschlüsselt“
Hurch kritisiert, dass die Autoren des Forschungsorganisationsgesetzes nie nachgefragt hätten, wie Elga in der Praxis funktioniert. Auch in die Begutachtung sei die Elga GmbH nicht eingebunden worden. „Die Daten sind in Wahrheit dezentral und verschlüsselt gespeichert. Das geht so gar nicht, wie man sich das vorstellt“, kritisiert er.
Zentral gespeichert wird laut Hurch nur das Patientenregister, das aber keine Informationen über Diagnosen enthält und auch nicht „weiß“, in welchen der verschiedenen Datenbanken die Unterlagen der einzelnen Patienten lagern. Auch wer welche Medikamente nimmt, wird zentral gespeichert – und zwar in einer Datenbank der Sozialversicherungen.
Insgesamt haben sich in den vergangenen Jahren rund 273.000 Personen von Elga abgemeldet, 5000 davon sind nach Ausbruch der Forschungsdaten-Debatte dazugekommen. (APA)
("Die Presse", Print-Ausgabe, 07.05.2018)
