Therapie. Die Wirkung von CED-Therapien kann durch spezialisierte Pflegekräfte, die Patienten zur Seite stehen, maßgeblich verbessert werden. CED-Nursing Austria setzt sich für eine solche Spezialisierung ein.
Patient – Arzt: dass dieses Verhältnis für die Behandlung einer Krankheit essenziell ist, liegt auf der Hand. Was aber, wenn der Arzt oder die Ärztin sich nicht allein um alle Fragen kümmern kann, die im Rahmen von Diagnose und Therapie einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung auftauchen? Hier können spezialisierte Krankenpflegerinnen und -pfleger den Patienten den nötigen Halt, hilfreiche Informationen und umfassende Betreuung geben.
CED-Nursing Austria fördert die Fachkompetenz der Pflegepersonen, damit sie Patienten besser begleiten können. Sie stehen mit Rat und Tat zur Seite, um ihr Wohlbefinden zu erhöhen und den Umgang mit Einschränkungen zu erleichtern. Sei es, dass die Therapie noch genauer besprochen wird, man einen Ansprechpartner zu Wirkung und Nebenwirkung von Medikamenten hat und vor allem auch, dass man die Sinnhaftigkeit der Maßnahmen bestmöglich verstehen lernt. In Kooperation mit CED-Nursing Austria bietet der CED-Kompass, eine Initiative der ÖMCCV, eine CED-Helpline an. Damit haben Patienten immer eine direkte Ansprechpartnerin oder einen Ansprechpartner, an den oder die man sich mit Zweifeln und Sorgen wenden kann.
Hilfe für den Alltag
„Die Patienten sind ständig mit neuen Herausforderungen konfrontiert. Es ist gut, wenn sie abgesehen vom Arzt weitere Ansprechpartner haben, die eine Anleitung anbieten, wie man trotz beziehungsweise mit Erkrankung durchs Leben geht“, sagt Barbara Klaushofer, Präsidentin von CED-Nursing Austria und selbst seit 30 Jahren in diesem Bereich tätig. „Denn viele sehen anfangs nur das Handicap, schauen auf das, was nicht funktioniert. Wir wollen ihnen einen Leitfaden geben, wie der Alltag gut funktionieren kann.“ Vor allem aber wisse man, „dass man mit einer spezialisierten Pflege viel abfangen kann. Eine stabile Kontaktperson, die immer erreichbar ist, kann auf plötzlich auftauchende Fragen eingehen – etwa dazu, was genau hinter der vom Arzt empfohlenen Therapie steckt, welche Nebenwirkungen man haben kann und wie man mit diesen umgeht. Wir möchten die Patienten dabei leiten, zu verstehen, was in ihrem Körper passiert und warum welche Therapie sinnvoll ist.“ Sie selbst sei auch im Telefondienst des CED-Kompass: „Die Personen sind oft verunsichert und kommen erst nach dem Arztgespräch auf Fragen, die ihnen wichtig sind. Eine stabile Kontaktperson kann hier viel auffangen.“
Gleichzeitig wisse man, „dass eine gute Nurse-Versorgung zu weniger Krankenständen und Krankenhausaufenthalten führt und Erkrankungsschübe seltener vorkommen. Die Therapie kann einfach besser wirken, wenn sie gut begleitet wird. Das hat auch viel mit Kommunikation und Wissen zu tun,“ sagt Klaushofer. Auf der anderen Seite führe eine mangelnde Hintergrundbetreuung dazu, dass Patienten und Patientinnen Medikamente im Extremfall eher plötzlich absetzen. Auch seien Schübe häufiger zu beobachten.
Unterstützung durch Pflege
Die intensive Begleitung sehe sie, sagt Klaushofer, natürlich auch als Aufgabe des Arztes, aber durchaus darüber hinaus als eine von spezialisierten Pflegerinnen und Pflegern an: „Eine spezialisierte Pflege kann hier sehr gut unterstützen. Das Problem ist aber, dass in Österreich ein Mangel in der generellen Pflegebasisversorgung herrscht. Daher wird eine Spezialisierung nicht so gerne gesehen, sondern es heißt, chronisch Kranke kommen schon irgendwie durch, aber wir brauchen Pflegepersonen an der Basisversorgung. Dabei benötigen gerade CED-Patienten jemanden, der sich wirklich intensiv mit der Thematik auseinandersetzt und der sie informieren und leiten kann.“ Gerade, wenn es um neue Therapien geht, deren Erforschung auch Klaushofer für dringend nötig erachtet, gelte es, die Patienten intensiv zu begleiten.
In anderen Ländern sind auf dem Gebiet der chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen spezialausgebildete Krankenschwestern und Pfleger im Einsatz, wobei Studien zeigen, dass nicht nur der Therapieerfolg für den einzelnen Patienten besser war, sondern auch für das Gesundheitssystem durch kürzere Krankenhausaufenthalte die Kosten sanken.
CED-Nursing Austria möchte solche Ausbildungsstandards auch für Österreich entwickeln und bietet eine spezielle Weiterbildung an.
Gleichzeitig sei es ja auch für die Pflegerinnen und Pfleger, die eine Spezialausbildung haben, sinnvoller, das erworbene Wissen einzusetzen, unterstreicht Barbara Klaushofer: „Ansonsten führt das im schlimmsten Fall noch zu Frustration und dazu, dass jemand den Pflegeberuf ganz verlässt. Jemanden Spezialisierten im Basisbereich arbeiten zu lassen, ist also doppelt problematisch. Diese Tendenz im Pflegesystem gehört behoben – im Sinne der Pflegepersonen, aber eben vor allem im Sinne der Patientinnen und Patienten, die von einer maßgeschneiderten Betreuung stark profitieren können.“
