Bis zu 8000 gibt es, rund 80 Prozent davon sind genetisch bedingt, die Mehrheit tritt im Kindesalter auf: Orphan Diseases betreffen oft nur eine von tausend Personen. Das macht ihre Erforschung schwierig und teuer, die Diagnose zur Odyssee.
Thomas ist sportlich. Drei- bis viermal pro Woche trainiert er im Fitnessstudio. In grellen T-Shirts und kurzer Hose spult er auf dem Laufband Kilometer um Kilometer ab, stemmt Gewichte. „Meine etlichen knallgelben Leiberln sind sicher für manche ein Hingucker, ich sehe sie aber eher als Ablenkungsmanöver“, sagt der Burgenländer. „Sie sollen die Blicke der anderen von meinem dicken Hals abhalten.“ Dort, unterhalb des rechten Ohrs, spannt sich nämlich ein fast faustgroßer Knoten unter der Haut des 30-Jährigen.
„Irgendwann bemerkte ich beim Rasieren eine kleine Wölbung, sie tat nicht weh, also achtete ich nicht weiter darauf“, erinnert er sich. Doch der Knoten wuchs stetig weiter, während Thomas kontinuierlich an Gewicht verlor: „Bald wachte ich nachts völlig verschwitzt auf.“ Eine Reihe von Arztbesuchen und eine Gewebeanalyse später stand die seltene Diagnose fest: Morbus Hodgkin, ein Lymphknotentumor.
