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Nervenerkrankung ALS: "Mir hilft nur meine Einstellung"

(c) Clemens Fabry
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Die halbe Welt sammelt Spenden für ALS. Hermann Bauer hat diese Nervenerkrankung. Er spricht über die immer schneller voranschreitende Lähmung und den Kampf ums Pflegegeld.

Wien. Ein zweistöckiges Haus mit hellen Holzbalkonen, vom Esszimmer schweift der Blick über die Hügel am Fuß des Schneebergs. Hermann Bauer legt mit der rechten Hand seine linke Hand auf den Esstisch. Die rechte kann er noch ein wenig bewegen. Die linke nicht.

Hermann Bauer hat ALS: Amyotrophe Lateralsklerose. Jene Krankheit, für deren Erforschung dank „Ice Bucket Challenge“ plötzlich die Prominenz dieser Welt wirbt und von der trotzdem bislang kaum jemand weiß, worum es sich handelt. Physiker Stephen Hawking hat sie – allerdings in der „chronisch juvenilen“ Form, die früh beginnt und über lange Zeit fortschreitet. Normalerweise geht es viel schneller. Wie bei Herrn Bauer.

Ende 2009, Anfang 2010 begann das mit dem Taubheitsgefühl in den Fingern der linken Hand. „Ich habe mir nicht viel gedacht, weil ich gehört habe, dass das wohl harmlos ist.“ Bauer glaubte an ein Karpaltunnelsyndrom. „Irgendwann war es doch so weit störend, dass ich es beheben lassen wollte.“ Bei der Untersuchung im Krankenhaus in Neunkirchen stellt die Ärztin auch Muskelzuckungen fest.

„Seit einem Jahr geht es rapide“

Es dauerte Monate und drei Wochen Krankenhausaufenthalt, ehe das Ergebnis der Untersuchungen feststand. Da hatte Bauer selbst schon alle Möglichkeiten durchgegoogelt, „und gehofft, dass es nicht die schlimmste alle Nervenerkrankungen ist. Aber es hat sich leider bestätigt: ALS.“ Bauer war gerade 50, „in der Blüte meines Lebens“.

Er beugt sich vor und nimmt einen Schluck Wasser, sein Strohhalm führt in ein großes grünes Plastikglas. Zu der Zeit hatte er schon ein Nachlassen seiner Kraft im linken Arm konstatiert, erinnert er sich. Dann begann die Krankheit, sich auszubreiten. Auf den Oberkörper, das Gesicht. „Ich habe gehofft, dass es lang in diesem Rahmen bleiben würde. Doch seit Mitte des Vorjahrs ist es rapide gegangen.“ Im April ist der ehemalige Bauleiter mit seiner Familie noch einmal auf Urlaub gefahren, nach Ägypten. Fast wäre er dort ertrunken, eine Welle hatte ihn erwischt, er konnte nicht husten, nichts sagen, aber seine Frau sah ihn rechtzeitig treiben. Auch gestürzt ist er dort, einmal, zweimal, bis sein Sohn einen Rollstuhl aufgetrieben hat. Seither hat er auch einen daheim.

„Das Schlimme ist“, sagt er, „man weiß nicht, wie schnell es weitergeht.“ Tatsache ist: Seine Nervenzellen sterben ab, die Muskeln erhalten keine Befehle mehr und verkümmern. Derzeit ist es die linke Gesichtsmuskulatur, „die schön langsam versagt“. Trotzdem will der einstige Musiker und Bassbariton noch „Vorteile“ sehen. „Bei vielen sind diese Muskeln gleich zu Beginn angegriffen. Ich kann noch atmen, schlucken, reden – mich verständlich machen.“

Mit seinem Sohn Markus hat er schon darüber geredet, was sein wird, wenn das nicht mehr geht. Er werde dem Vater ein Touchpad besorgen, „mit Sätzen drauf“ , sagt Markus Bauer. Oder man könnte eine lange Liste machen, meint der Vater, mit durchnummerierten Bedürfnissen. Vor einigen Monaten hat Markus gekündigt, um für seinen Vater da zu sein. Nachts läutet eine Glocke in seinem Zimmer, wenn Herr Bauer die Decke braucht oder sich drehen muss. Inzwischen arbeitet Markus wieder. „Weil es für ein Kind nicht gut ist, immer beim kranken Vater zu sein“, meint die Mutter, deren eigene Nerven blank liegen. Manchmal nimmt die Zahnarztassistentin eines der Beruhigungsmittel für die Zahnpatienten selbst.

Bürokratische Belastung

Ein halbes Jahr, nachdem Hermann Bauer das erste Mal um Pflegegeld angesucht hatte, brauchte er eine Erhöhung. Die Versicherung schickte einen Allgemeinmediziner. „Er hatte von meiner Krankheit noch nie gehört. Er hat gedacht, es sei ein Schlaganfall gewesen.“ Bauer blieb in der gleichen Stufe, reichte Klage ein. Bis zur Verhandlung dauerte es ein halbes Jahr. In der Zwischenzeit hatte sich sein Zustand längst weiter verschlechtert. Es sei eine psychische Belastung, „um sein Recht raufen zu müssen“, sagt Bauer. Inzwischen hat er schon wieder um eine Erhöhung angesucht. „Das ist für mich nicht ganz einsehbar, dass man bei solchen Krankheiten, die unweigerlich weiterschreiten, allem ständig so nachlaufen muss.“

Froh über die Aufmerksamkeit

Der Schneeballeffekt der Ice Bucket Challenge freut ihn. „Solange der ernste Hintergrund nicht minimiert wird. Es wäre uns Patienten sehr geholfen, wenn es mehr Geld für die Forschung gäbe.“ Da es wenige Betroffene gibt, sei die Pharmaindustrie nicht sehr interessiert.

Wie es weitergeht, weiß er nicht. „Im Großen und Ganzen hilft mir nur meine geistige Einstellung. Und mein christlicher Glaube, der mir die Kraft gibt, nicht zu verzagen und mich auf ein anderes Leben vorzubereiten.“ Der 53-Jährige bedauert auch die Berührungsängste vieler Menschen im Ort. „Man spürt die mitleidigen Blicke. Viele trauen sich aber nicht, mich anzusprechen.“ Er ist ihnen nicht böse. „Ich versetze mich oft in ihre Situation.“ Froh sei er, „dass ich keine Schmerzen habe, und geistig noch sehr aktiv bin“. Wobei, ein Nachteil sei das auch: „Weil ich alles mitkrieg, bei vollem Bewusstsein, bis zum Schluss.“

("Die Presse", Print-Ausgabe, 22.08.2014)